VIVER É MELHOR QUE SONHAR:Minha luta contra a espondilite

Minha vida

2007-07-18T16:27:00.000-07:00

As dores começaram aos onze anos. Minha mãe estranhou o fato de sentir tantas dores. Fomos a vários médicos, alguns sugeriram uma cirurgia na articulação do quadril, outros não sabiam diagnosticar. Até que minha mãe pediu um encaminhamento para o hospital da Unicamp, seguindo a orientação de sua sobrinha Patrícia.
Na Unicamp passei por um ortopedista que já na primeira consulta me passou para o reumatologista. Foram realizados vários exames, inclusive exames na medicina nuclear. Foi iniciada uma luta, todos os meses voltávamos ao hospital com a carona amiga. Mas não havia um diagnóstico preciso. Comecei a tomar o medicamento Indocid indicado pelo médico.
Minha mãe via que não nos davam um diagnóstico preciso, eu estava ficando cada vez mais depressivo por ver todas as doenças que acometiam crianças na parte da pediatria, estava cada vez mais deprimido e na verdade nada se resolvia. Então, minha mãe achou que seria melhor não irmos mais. Continuei tomando o mesmo medicamento durante sete anos.
Chegou um momento que o medicamento parecia não fazer mais efeito, minha mãe resolveu testá-lo e mandou fazer pílulas de farinha, sem que eu soubesse. Mas quando tomei essas pílulas senti dores insuportáveis, comecei a andar torto e reclamei porque achei que o medicamento estava errado. Nesta ocasião minha mãe percebeu que eu realmente sentia muitas dores.
Em seguida, cortei a mão direita numa porta de vidro e o tendão e os nervos foram lesionados. Por conta deste acidente precisei passar por uma cirurgia para reconstituir os tendões. Como precisei fazer acompanhamento com o ortopedista minha mãe levou a pasta da Unicamp com todo histórico e explicou que as minhas dores estavam piorando. O médico ortopedista nos indicou o Dr. Rogério Carvalho Vieira Chachá, reumatologista.
Dr. Rogério pediu um exame de sangue e um raio-X e diagnosticou como espondilite anquilosante.
Esclareceu que a doença não tem cura, que poderia ir dificultando meus movimentos até chegar a ponto de me colocar numa cadeira de rodas. Já estava com uma grande lesão, artrose de quadril E, sacro-ilute bilateral e acometimento da coluna toráxica.
Comecei a tomar medicamentos, Flodin Duo 150 mg, Tecnomet 2,5 mg, Omeprazol, Eudofolin 5 mg e, para a dor e para tentar conter a progressão da lesão. Mas todas as tentativas falharam e a doença continuava progredindo. Sentia fortes dores e não suportava mais ficar sem os remédios. Diante desse quadro em que não respondia positivamente a nenhum medicamento, meu médico, o Dr. Rogério Chachá, indicou o Enbrel (etanercepte).
Mas antes precisei fazer um exame para saber se era portador do vírus da tuberculose, porque o enbrel poderia desencadear o vírus que estava encubado. E o exame deu positivo, iniciamos um tratamento com Isoniazida durante seis meses para destruir o vírus mas teria que começar a tomar enbrel antes de terminar o tratamento.
Quando soubemos o custo do medicamento, R$ 4.544,08, ficamos desesperados. O Dr. Rogério nos deu o telefone de uma pessoa que poderia ajudar. Minha mãe conversou e chegou até ao Gruparp, que é um grupo de portadores de artrite reumatóide da cidade de Ribeirão Preto. Esse grupo nos encaminhou ao advogado que entrou com um mandado de segurança para receber o Enbrel pelo SUS.
Soubemos que com essa ação deveríamos receber logo o medicamento porque normalmente um mandado de segurança não demora a ser julgado por seu caráter de urgência e em geral é aprovado. Mas qual foi a nossa surpresa ao ter o pedido negado em primeira instância. O Juiz afirmou que não tinha informações suficientes para aprovar. O advogado entrou com um recurso denominado "Agravo de Instrumento" (processo nº 635.274.5/3).
Nesse processo todo passou vários meses e eu tinha pressa. Enquanto não conseguíamos uma resposta positiva as dores aumentavam e eu ia ficando cada vez mais deprimido com as minhas limitações.
Consegui o afastamento do trabalho através do SUS por causa do acidente que quase me fez perder os movimentos da mão direita e impossibilitou a execução de minhas tarefas. Então, estou afastado há um ano e seis meses mas sei que em breve essa situação mudará. Meu médico me alertou que voltar ao trabalho seria muito prejudicial para o tratamento da espondilite porque as minhas obrigações envolvem pegar caixas pesadas que não posso carregar.
Mas felizmente este afastamento tem me garantido o dinheiro para ajudar nas despesas domésticas e na compra dos medicamentos. Mas, por outro lado, ficar em casa me desanima muito e ver não conseguia o enbrel, que a justiça não respondia positivamente ia me revoltando e tirando as esperanças de tudo.
Minha prima, Thamara Jurado, diante de toda essa situação começou a escrever na internet e contar a história para as pessoas. Uma amiga dela, Karina Petroni, leu um desabafo de minha prima no orkut e sugeriu a criação de um blog para contar a minha história e a luta para conseguir o enbrel. O blog foi criado e as duas começaram a escrever para todas as autoridades do país: presidente da república, o prefeito de São Carlos- cidade onde moramos, alguns vereadores e deputados, secretário da saúde do estado de são Paulo, do município etc Não tivemos respostas de todos, mas a partir desse momento a minha história começou a ser divulgada na Internet através do blog “Viver é melhor que sonhar: minha luta contra a espondilite” no endereço http://cristianjuradocorrea.blogspot.com .
Além do blog, Karina criou uma comunidade no orkut . Foi criada uma espécie de campanha para contar a história, pedir ajuda, divulgação e até mesmo contribuições para a compra de medicamentos uma vez que a situação financeira em casa não é fácil, minha mãe é diarista e meu pai, que não mora conosco, não contribui com nada. Como disse anteriormente, o que nos ajudou nesses momentos foi continuar recebendo meu salário pelo afastamento mas mesmo assim a nossa situação é muito difícil e até mesmo comprar os medicamentos tornou-se complicado.
As duas enviaram correntes de e-mails para todos os conhecidos que por sua vez reenviavam para os seus. Queríamos, acima de tudo, ajuda para conseguir o enbrel, qualquer coisa, informação sobre um outro caminho possível, estávamos desesperados.
Faltando um mês para terminar a medicação para tuberculose estávamos desesperados mas felizmente o Dr. Rogério conseguiu duas caixas do enbrel para começar a fazer o tratamento. Essa quantidade era suficiente para um mês. Tomando o enbrel me sentia muito bem, quase sem dores, e a inflamação, VHS, caiu de 57 para 6.
Durante esse tempo o meu desânimo chamou a atenção de minha mãe que já vinha observando há bastante tempo que não tinha vontade de nada, nem tomar os remédios que precisava. Então, Karina e Thamara, pediram no blog a ajuda de um psicólogo que pudesse me atender gratuitamente e conseguiram rapidamente. Uma psicóloga ofereceu o seu trabalho e estou fazendo terapia com ela até hoje, o que tem sido muito bom porque fico mais animado a continuar a minha batalha.
Através do blog entramos em contato com várias pessoas, portadores de espondilite ou aqueles que queriam me enviar uma mensagem de apoio. recebi vários e-mails de pessoas que contavam a sua história, como reagiram e enfrentavam a espondilite e de pessoas que me encorajavam a prosseguir.
Entre os e-mails que enviamos para autoridades, recebemos uma resposta de uma pessoa responsável pelo departamento de saúde de São Carlos, que fez a sugestão de entrarmos com o pedido do enbrel na farmácia de alto custo do Sistema Único de Saúde, entramos há aproximadamente três meses e não obtivemos nenhuma resposta até o momento.
Acho importante dizer também que quando o médico nos indicou o enbrel e fomos informados do preço não sabíamos o que fazer para consegui-lo. Minha mãe e eu ficamos perdidos e só conseguimos entrar com a ação porque o meu médico me indicou um caminho. No Sistema Público de Saúde nunca consegui nenhuma informação direito, apenas depois que a campanha começou e que começamos a contar como é a situação da saúde no nosso Brasil é que algumas pessoas movimentaram-se para, no mínimo, nos fornecer informações completas. Acho que tem um episódio que ilustra muito bem a saúde pública, depois de entrar em contato com a pessoa do departamento de saúde da cidade, minha prima contou toda a situação, e perguntou se havia possibilidade de conseguir ao menos os medicamentos que tomo regularmente, Tecnomet e Flodin duo, pelo SUS. E então, ela nos encaminhou a um centro de especialidades, deu o nome de uma pessoa que poderia verificar se esses medicamentos fazem parte da lista e disse que colocaria essa pessoa a par de tudo. Fui acompanhado de minha mãe, ao chegar lá fomos muito mal recebidos, a atendente já veio com desculpas “não é assim para conseguir o medicamento..” mas quando dissemos o nome da chefa ela nos olhou diferente e com educação nos encaminhou a sala da pessoa responsável. Saímos de lá com o medicamento.
Essa é a situação que enfrentamos quando estamos precisando de ajuda, é desse modo que somos tratados pelo sistema público de saúde, com descaso, como se fôssemos coisas.
O medicamento que recebi no SUS, o Flodin Duo, era genérico e fiz um teste para saber se faria o mesmo efeito mas não fez, com o genérico continuava sentindo dores. O Tecnomet, também genérico, era injetável inviável para a aplicação na quantidade que precisava.
No dia 29 de março finalmente tivemos uma notícia boa, a liminar tinha sido concedida, proferida pela desembargadora Constança Gonzaga. Mas o Ministério Público ainda não se manifestou e o mérito do recurso não foi julgado. Portanto, essa decisão é temporária.
Com essa liminar comecei a tomar o Enbrel, já tem dois meses, minhas dores diminuíram bastante. Ainda sinto um pouco de dor mas é suportável. Há quase vinte dias o Flodin Duo foi suspenso devo tomá-lo apenas se sentir dores. Ainda continuo tomando o Tecnomet.
No último exame realizado a inflamação estava contida por causa do enbrel mas perdi dois centímetros de altura por causa da doença. Agora preciso cuidar mais dessa parte e fazer exercícios físicos regularmente, o que não tenho vontade de fazer. Antes eu não tinha vontade de fazer porque sentia muita dor, e depois de fazer qualquer exercício demorava a me recuperar.
Agradeço a todos que se empenharam, a minha prima Thamara, à Karina, ao meu médico Dr. Rogério Chachá que está sempre pronto a me ajudar, a todas pessoas que escreveram, toda a minha família que sempre esteve ao meu lado. E principalmente à minha mãe que está ao meu lado incondicionalmente.

O tratamento e os exercícios diários

2007-06-20T05:06:00.000-07:00

Não há cura para a espondilite anquilosante e, embora a doença tenda a ser menos ativa conforme a idade avança, o paciente deve estar consciente de que o tratamento deve durar para sempre. O tratamento objetiva o alívio dos sintomas e a melhora da mobilidade da coluna onde a mesma tenha diminuído, permitindo ao paciente ter uma vida social e profissional normal. O tratamento engloba o uso de medicamentos, fisioterapia, correção postural e exercícios, que deve ser adaptado a cada paciente.No tratamento com medicamentos utilizam-se analgésicos para aliviar a dor e anti-inflamatórios. Existem várias substâncias capazes de reduzir ou eliminar a dor, que permitem ao paciente uma boa noite de sono e seguir um programa de exercícios.Passada a fase aguda da doença, a maioria dos pacientes não necessita de remédios, uma vez que façam parte de um programa regular de exercícios. Os remédios são necessários esporadicamente, apenas quando os sintomas reaparecem apesar da terapia de exercícios. Para outros pacientes, pode ser necessário um tratamento contínuo com doses reduzidas (manutenção) de medicamentos.O propósito dos exercícios é conscientizar o paciente de sua postura, especialmente com relação às sua costas, e encorajar o movimento livre de algumas juntas, particularmente ombros e quadris. É importante fortalecer os músculos, pois o movimento reduzido, mesmo por um curto período de tempo, os enfraquece, podendo levar muito tempo para reconstruí-los.Além dos exercícios, é importante que o paciente consulte um fisioterapeuta para aprender uma rotina de exercícios que poderá praticar todos os dias. Com essa rotina o paciente terá alívio das dores, diminuição das inflamções e das contraturas, manutenção da postura, manutenção das funções articulares e evitar deformidades atróficas.

Fonte:

http://www.msd-brazil.com/msdbrazil/patients/sua_saude/reumaticas/espondilite/espondilite1.html

A importância do diagnóstico precoce

2007-06-19T05:30:00.000-07:00

Jovens com queixas de dor nas costas devem buscar tratamento imediato

A dor nas costas, que é definida como toda condição de dor que afeta a coluna – tanto na região cervical, como na dorsal e lombar –, afeta cerca de 80% da população. Depois da artrite reumatóide, que registra seus maiores índices entre pessoas com mais de 60 anos, a espondilite anquilosante é uma doença reumática crônica extremamente limitante se não tratada a tempo. E é muito comum entre jovens adultos.“O nome é estranho, mas a doença é comum. Acomete pessoas geralmente entre 20 e 40 anos, sendo entre três e cinco vezes mais freqüente nos homens”, diz a reumatologista Maria Cecília Anauate, do Hospital Santa Paula.A médica diz que “a característica de dor lombar é o que determina a suspeita para o diagnóstico. Dor que atinge adultos jovens, dura mais de três meses, apresenta piora noturna, rigidez matinal e melhora com exercícios. Em quadros mais crônicos, pode haver comprometimento dos membros superiores e inferiores, com rigidez severa de todo o tronco”.Segundo a especialista, outras manifestações, como febre baixa, perda de apetite e indisposição podem ocorrer. O diagnóstico preciso é predomimantemente composto pela história clínica, realização de raio-X e exames reumatológicos específicos. É fundamental o tratamento precoce da espondilite, a fim de controlar o processo inflamatório e suas limitações. “Hidroginástica e natação são exercícios que auxiliam no tratamento, ao lado da correção postural realizada sob supervisão de um fisioterapeuta.”

Fonte:http://www.riototal.com.br/saude/saude108.htm

Agradecimentos

2007-06-18T06:29:00.001-07:00

O Cristian está tomando o enbrel há pouco mais de uma mês e já está sem dor. O medicamento do mês seguinte já poderá ser retirado em Araraquara, até agora estávamos retirando em São Paulo.

Não sabemos quanto tempo o Cris receberá o enbrel mas sabemos que ele está sem dor e essa é a nossa grande vitória.

Por isso, toda luta por uma vida melhor é válida e necessária. Precisamos ter esperança e principalmente coragem para brigar por nossos direitos quando não são respeitados, e sabemos como isso é comum.

Agradecemos a todos que de alguma forma desviaram a sua atenção para a vida do Cris e ao tomarem conhecimento de seu sofrimento procuraram ajuda-lo.

Agradeço a Karina que organizou esse blog, o divulgou intensamente, escreveu em jornais e ajudou de todas as formas possíveis. Agradeço aos amigos que escreveram para o Cris sempre com a intenção de anima-lo a continuar nessa batalha.

Hoje o Cristian está sem dor, mais animado e preparado para viver a sua longa vida que está apenas começando.

Publicado..

2007-05-25T09:52:00.000-07:00

Matéria publicada no site da Uniara http://www.uniara.com.br/ageuniara/artigos.asp?artigo=3372

Portador de espondilite recebe o medicamento mas decisão é temporária
Repórter: KARINA PETRONI FISCHER

Portador de espondilite anquilosante, doença grave, Cristian Jurado recebe, após meses, o medicamento que pode fazer com que tenha uma vida sem dores e retornar a suas atividades, mas a decisão é temporária. A qualquer momento Cristian pode deixar de receber o medicamento.
Os sintomas dessa doença podem variar de simples dores nas costas (na maioria das vezes nas nádegas) até um forte ataque à coluna coluna vertebral, juntas e outros locais do corpo. Os efeitos levam à incapacidade devido a uma atrofia das vértebras que, no decorrer do tempo, pode dificultar inclusive um simples passo para caminhar obrigando o portador ao uso de cadeira de rodas.
Cristian Jurado Correa, 21 anos, residente em São Carlos, é portdor de espondilite e necessita do remédio Enbrel, importado, que custa R$4.544,08. Correa está impossibilitado de trabalhar. E o medicamento que lhe permite uma vida normal só foi entregue após uma longa caminhada pelos meandros da burocracia do sistema de saúde pública, combinada com uma batalha judicial.
O juiz que proferiu a primeira sentença entendeu que o Estado não tem a obrigação de oferecer esse remédio de alto custo. Entretanto, por meio de um recurso denominado "Agravo de Instrumento", o advogado do paciente conseguiu uma medida liminar perante o "Tribunal de Justiça do Estado de São Paulo" (processo nº 635.274.5/3), proferida pela desembargadora Constança Gonzaga.
O ministério público ainda não se manifestou e o mérito do recurso não foi julgado. A decisão é temporária mas o remédio deve ser usado durante toda a vida. Não há garantia de que Correa terá o medicamento por seis meses, mas sim, que ele o receberá até o julgamento final do recurso.
A batalha em busca do medicamento que pode aliviar as dores de Cristian Jurado Correa foi travada paralelamente à ação na Justiça por sua prima, Thamara Moretti Jurado, junto aos diferentes órgãos do sistema público de saúde. Enviou e-mails ao Ministério da Saúde, Secretaria Estadual de Saúde, Presidência da República, Prefeito Municipal e Secretaria Municipal de Saúde.
Segundo seu relato, o prefeito de São Carlos, Newton Lima Neto (PT), não enviou resposta. Já a Secretaria Municipal de Saúde respondeu e sugeriu que o pedido fosse feito na farmácia de alto custo. Posteriormente, não houve retorno para saber se o caso estava solucionado.
O Ministério da Saúde, num primeiro contato respondeu que o Enbrel não fazia parte dos medicamentos padronizados pelo SUS. No entanto, o medicamento passou a fazer parte da lista dos disponibilizados pelo SUS em 30 de outubro de 2006, conforme portaria publicada no Diário Oficial da União.
Em novo contato, Thamara comprovou o equívoco cometido pelo Ministério e recebeu como resposta um pedido de desculpas, sob a alegação de que não havia sido visto corretamente o nome do medicamento. A partir daí, foi gerado um protocolo, repassado à Diretoria Regional de Saúde, em Araraquara.
O órgão manifestou-se dizendo que o Enbrel, apesar de incluido lista de medicamentos excepcionais do SUS, não estava sendo adquirido e sugeriu que o pedido fosse encaminhado à farmácia de alto custo, o que foi feito no dia 13 de abril.
A liminar obtida junto ao Tribunal de Justiça foi encaminhada pela família de Cristian à Divisão de Saúde, em São Paulo, que enviou telegrama, no dia 9 de março, informando que o medicamento já estava disponível naquela divisão. Entretanto, o telegrama só foi entregue dia 10 de maio de 2007 e no mesmo dia, Correa foi buscar seu remédio em São Paulo.
Nesse meio tempo Cristian recebeu a ajuda do seu médico, Rogério Chacha, da psicóloga que não está cobrando pela terapia e de desconhecidos. Para tentar apresentar sua situação e conhecer a de outras pessoas que sofrem da mesma doença, foi criado um blog (www.cristianjuradocorrea.blogspot.com) e uma comunidade no Orkut, intitulada "Eu apoio quem tem espondilite" buscando ajudar não só ao Cristian, mas a todos que precisam do medicamento Enbrel e também tiveram seu pedido recusado.

2007-05-15T10:20:00.000-07:00

Informações importantes:

Caros amigos e amigas,

O Hospital Santa Izabel está entrando em contato para um cadastramento de pacientes com espondilite aqui na Bahia. Este cadastramento faz parte de um levantamento nacional que o Hospital está participando.Estou encaminhando essa mensagem para o GrupoEA e demais companheiros portadores de EA para que entrem em contato com o Hospital através do fone ( 71) 3326-5276 - Procurar Cristiane ou Ana Claúdia e agende um horário para comparecer no ambulatório do HSI. Espero que vocês agilizem esse contato o mais rápido possível, pois a Dra. Liliana Galrão e sua equipe está precisando quantificar e entrevistar os EA's que possivelmente farão tratamento lá no Hospital Santa Izabel. Favor levar exames tais como HLA-B27, RX de coluna lombar, coluna cervical, sacroilíacas, e coxofemurais.Repassar essa mensagem aos portadores de EA para que se informem do Cadastramento.

retirado daqui

2007-05-10T19:52:00.000-07:00

http://br.geocities.com/rodinei_guimaraes/

Muito bom!

Por enquanto, conseguimos

2007-05-10T19:29:00.000-07:00

Hoje, o Cris finalmente recebeu o telegrama para buscar o remédio em São Paulo. Não sei ainda se deu tudo certo mas posso confirmar amanhã com a Thamara. mas acho que conseguimos. Mas as lutas não são fáceis assim. Não se esqueçam de que a decisão da juíza é PROVISÓRIA.LEIAM MAIS AQUI.

E por isso, continuo pedindo para vcs entrarem na comunidade Eu apoio quem tem espondilite no orkut.

A grande questão que tanto eu, assim como acredito que a Thamara deve sentir, que toda, exatamente toda luta vale a pena....Sim, tudo vale a pena se a alma não é pequena. Lutem, não aceitem não, não se resignem. Thamara gastou muito tempo, muito a cabeça, ESCREVEU MUITOS E-MAILS MAS NUNCA DEIXOU DE ACREDITAR QUE DARIA CERTO. SIM, POR ALGUNS MOMENTOS ESMORECEMOS MAS UMA DAVA FORÇA A OUTRA. estamos aqui, continuamos aqui. Prontos para ajudar quem precisar. Aliás, eu e a Thamara nos conhecemos desde os 15 anos, muito tempo, tempo demais e nossoS sonhos sempre foram o de montar um Café e ajudar todas as pessoas que pudéssemos. parece que o segundo plano está vingando. gent, obrigada, obrigada, obrigada. A luta continua mas não é o Governo que diz que brasileiro não desiste....Estamos aqui para provar que eles estão absolutamento certos (pelo menos nisso).

A confusão das novidades

2007-05-07T16:07:00.000-07:00

No dia 2 de maio de 2007 enviei um e-mail para a divisão de saúde, que deveria ter cumprido a liminar que garantiu o medicamento ao Cristian e não o fez até o presente momento, solicitando esclarecimentos sobre o não cumprimento desta decisão judicial.

Hoje recebi aseguinte resposta:

Boa tarde!Informamos o já foi enviado telegrama em 09-03-07 ao paciente informando que o produto esta disponível para retirada

atenciosamente

Entretando, não recebemos nenhum telegrama. Após estas informações liguei para o advogado que simplesmente não soube dizer nada sobre o caso, aliás não me atendeu, quem passou as informações fo ia secretária. Afirmam não saber o motivo da liminar ainda não ter sido cumprida e, no entenado, não foram à divisão responsável para averiguar o caso.

Diante de toda essa falta de informação e sabendo que o medicamento pode estar disponível há bastante tempo, pedimos a Eliza, nossa tia, para ir até a divisão em São Paulo e verificar tudo pessoalmente.

Estamos aguardando mais informações ansiosospara que finalmente o Cristian receba o que é seu por direito.

Espero postar boas novas brevemente!!

Thamara

NEGLIGÊNCIA!!

2007-05-02T05:50:00.000-07:00

Nenhuma desculpa pode ser admitida. Trata-se de negligência. Sabe qual é a definição de Negligência no dicionário Aurélio?

Negligência: 1- desleixo, incúria. 2 Desatenção, menosprezo. 3. Preguiça, indolência

Nenhuma desculpa pode ser mais tolerada. Temos uma liminar, temos o direito garantido de receber o medicamento e qual?

A cada dia esperamos por um telefonema. Esperamos receber a notícia sde que o nebrel está lá disponível para o crsitian. Mas assim passou uma mês...Estamos desesperados, revoltados, angustiados e até mesmo um pouco perdidos por já não sabermos mais a quem recorrer.

Thamara Jurado

Como?

2007-04-27T08:34:00.000-07:00

O tempo vai passando e o enbrel não vem. A nossa ansiedade vai crescendo junto com o desespero por não conseguirmos nada. Já tivemos o tal parecer favorável da justiça. já tivemos a certeza de que o Cris receberia o medicamento ainda que provisoriamente...e agora esperamos. A cada dia esperamos uma notícia, uma novidade, um telefonema..

Estamos absolutamente revoltados com a simples notificação de que o enbrel não está sendo adquirido no momento. Como? Repita, por favor?

Mais essa!

2007-04-27T08:10:00.000-07:00

Segue o e-mail que recebi do Minstério público...depois de responderem afirmando que o enbrel não fazia parte dos medicamentos diponibilizados no Sus, de pedirem desculpas por esse " mal entendido", de gerarem um tal protocolo..aqui está a resposta:

SENORA TAMARA

Em atenção à solicitação feita por Vossa Senhoria ao Ministério da Saúde, do medicamento EMBREL (etanercept), para seu primo, a Assitência Farmaceutica deste Departamento Regional de Saúde, informou que o medicamento EMBREL (etanercept), do Grupo 36-subgrupo-agentes anticitocinas, faz parte da relação de medicamentos padronizados pelo Programa de Medicamentos Excepcionais do Ministério da Saúde MS e Secretaria Estadual da Saúde SES, porém a Secretaria não está adquirindo no momento. Atualmente na SES, tem como alternativa para o tratamento de Artrite Reumatóide, do mesmo Grupo de Agentes Anticitocinas, o medicamento INFLIXIMABE 10 mg/ml injetável. Para a obtenção de medicamentos de dispensação excepcional é necessário: Que seja respeitado o Protocolo Clínico pelo Ministério da Saúde; O laudo para solicitação/autorização de medicamentos (LME) deve ser devidamente preenchido pelo médico solicitante; A receita médica com identificação do paciente em duas vias, legivel e com o nome do principio ativo e as dosagens prescristas; O Cartão Nacional de Saúde; Relatório Médico; Termo de Consentimento; Exames Médicos. Para maiores esclarecimentos V.Sa., poderá entrar em contato junto a Assistência Farmaceutica deste Departamento pelo fone: (16) 33224655 - ramal 219 - 246 Atenciosamente OUVIDORIA - DRS III - Araraquara

Teimo em arder!

2007-04-21T09:08:00.000-07:00

O Cristian ainda não recebeu o Enbrel. A decisão favorável saiu dia 29 de março mas até agora nada aconteceu concretamente. Já tomamos todas as providências...entramos com o pedido também no SUS, através da farmácia de alto custo e esperamos, quem sabe, conseguir uma resposta positiva. O Ministério da Saúde, como vocês acompaharam aqui no blog, apenas gerou um tal protocolo que até agora não entendi qual o fim disso.. Mas estamos atentos e continuamos a batalha.

Somos incansáveis! Até que o Cristian tenha a segurança de receber o enbrel por tempo indeterminado não descansaremos.

Gerado o protocolo.. e agora?

2007-04-14T07:41:00.000-07:00

Aqui está o último e-mail que recebi do ministério da saúde, depois do equivoco. Mas será que foi mesmo um equívoco? Quando li o e-email da Luanda fiquei pensando o que seria de uma pessoa que não soub esse que o enbrel já faz parte do SUS desde o ano passado. Como essa pessoa poderia reclamar? Afinal nós confiamos no ministério da saúde, ou não?

Gerado o tal protocolo, ótimo! E agora? Seremos atentidos, teremos uma resposta, um e-mail, um telefonema?

MINISTÉRIO DA SAÚDE
SECRETARIA DE GESTÃO ESTRATÉGICA E PARTICIPATIVA
DEPARTAMENTO DE OUVIDORIA GERAL DO SUS

E-MAIL RESPOSTA/SUS Nº 1064 -2007/DOGES/SEGEP/MS

Brasília-DF, 12 de abril de 2007.

Prezada Thamara,

Recebemos neste Departamento de Ouvidoria Geral do SUS, sua manifestação proveniente do Portal fale com o Governo em 15/03/2007.

Esclarecemos que o Departamento de Ouvidoria Geral do SUS tem como atribuições, dentre outras: receber solicitações, reclamações, denúncias, elogios, informações e sugestões encaminhadas pelos usuários do SUS e levá-las ao conhecimento dos órgãos competentes sejam eles federais, estaduais ou municipais.

Informamos que após análise do teor de sua manifestação foi gerado o protocolo 100.983, e reencaminhado à Diretoria Regional de Saúde de Araraquara-SP (DIR VII) para devidas providências. Esclarecemos que o referido órgão é representante Estadual responsável pela sua região e, de posse desse protocolo V.Sª poderá procurá-lo para os esclarecimentos acerca do fato apresentado, através do telefone: (16) 3322-4655 Ramal: 241 e 237. O responsável pelo Sistema Ouvidor SUS é o Sr. José Fernando Ribeiro de Carvalho – Diretor Técnico de Serviço, e-mail: dirvii-ouvidor@saude.sp.gov.br.

Sendo assim, orientamos que o Conselho Municipal de Saúde é órgão que garante a participação popular nas decisões sobre a saúde na sua cidade. Procure o Conselho e saiba como participar. Contribua levando seus questionamentos.

Agradecemos a sua manifestação, como contribuição ao aprimoramento do Sistema Único de Saúde, e nos colocamos à disposição para futuros contatos por meio do Serviço Disque Saúde: 0800-61-1997.

Atenciosamente,

Secretaria de Gestão Estratégica e Participativa
Departamento de Ouvidoria Geral do SUS/MS
Ouvidoria@saude.gov.br
www.saude.gov.br

O erro foi meu!

2007-04-12T11:02:00.000-07:00

Esta foi a resposta da Luanda Borges do Departamento de Ouvidoria-Geral do SUS Ministério da Saúde:

Prezada Thamara,

O erro foi meu que não observei o nome correto do composto químico. Mandarei, na seqüência, encaminhamento correto da demanda.

Sei que saúde é coisa séria, não poderia ter errado, mas peço humildemente que me desculpe.

Atenciosamente,

Luanda Borges

Apoio Administrativo Secretaria de Gestão Estratégica e Participativa Departamento de Ouvidoria-Geral do SUS Ministério da Saúde.

Absurdo!

2007-04-11T16:30:00.000-07:00

Escrevi um e-mail para a ouvidoria do ministério da saúde em março e hoje me responderam. Leiam o absurdo e a minha resposta em seguida:

MINISTÉRIO DA SAÚDE> SECRETARIA DE GESTÃO ESTRATÉGICA E PARTICIPATIVA DEPARTAMENTO DE OUVIDORIA GERAL DO SUS
E-MAIL RESPOSTA/SUS Nº 984-2007/DOGES/SEGEP/MS
Brasília-DF, 11 de Abril de 2007
Prezada Thamara,

Recebemos sua manifestação neste Departamento de Ouvidoria Geral do SUS em 15/03/2007, proveniente do Portal Fale com o Governo. Após análise do teor de sua manifestação foi gerado o seguinte protocolo: 100.938
Esclarecemos que o Departamento de Ouvidoria Geral do SUS tem como atribuições, dentre outras: receber solicitações, reclamações, denúncias, elogios, informações e sugestões encaminhadas pelos usuários do SUS e levá-las ao conhecimento dos órgãos competentes, sejam eles federais, estaduais ou municipais.
Em atenção a sua solicitação do medicamento EMBREL, verificamos que o mesmo não está presente no elenco acordado entre os gestores do Sistema Único de Saúde. Com isso, não há no âmbito do SUS, até o presente momento, regulamentação especifica que defina qual a esfera de governo é responsável pelo fornecimento desse produto aos usuários da rede pública. No entanto, considerando a necessidade de garantir o atendimento integral ao paciente sugerimos que V.Sª procure seu médico a fim de verificar a possibilidade de substituir o medicamento solicitado por outro que seja fornecido pelo SUS.
Agradecemos a sua manifestação, como contribuição ao aprimoramento do Sistema Único de Saúde, e nos colocamos à disposição para futuros contatos por meio do Serviço Disque Saúde: 0800-61-1997.
Atenciosamente,
Secretaria de Gestão Estratégica e Participativa
Departamento de Ouvidoria Geral do SUS/MS> > Ouvidoria@saude.gov.br> > www.saude.gov.br <http://www.saude.gov.br/> > > 61-448.8900/448.8603 > >

A minha resposta:
Olá,
Infelizmente esssa justificativa está completamente EQUIVOCADA.Segundo o DIÁRIO OFICIAL DA UNIÃO,publicado em 30 de outubro de 2006, o medicamento Enbrel ( etanercepet) faz parte da lista de medicamentos disponibilizados no SUS desde 30 de outubro de 2006. A secretaria da gestão estratégica e participativa mostrou-se absolutamente desatualizada e, portanto, não viabiliza qualquer atendimento das necessidades dos cidadãos brasileiros.
Reitero a minha indagação anterior: como um medicamento pode ser negado a um jovem de 21 anos que sofre com dores terríveis diariamente e corre o risco de tornar-se cadeirante?
Quero uma resposta e um posicionamento do Minestério da Saúde.
Thamara Jurado

Azuaite, Lê isso aqui !!!!!!!!!!!!!!!!!!

2007-04-09T21:05:00.000-07:00

O despacho da Juíza:Vistos...Defiro o efeito adicional pleiteado somente através de pleiteamento definitivo da C. turma julgadora. Solicitem-se informações ao juízo agravado, mormente sobre a eventual chegada de manifestação do ministério público. Intimen-se a parte contrária para a resposta no prazo legal e o agravante, para que, no mesmo prazo, apresente relatório médico atualizado p. int. e comunique-se .
Entendemos que:Através desse parecer favorável, a juíza vê que o processo é justo e concede provisoriamente, apenas até a reunião da turma julgadora. Solicita informações do juiz que julgou anteriormente e foi contrário. O ministério público ainda pode se manifestar contrariamente e, nesse caso, a juíza, volta a julgar o caso. Além disso, será necessário apresentar um relatório médico.Não há nenhuma garantia de que o Cris terá o medicamento por seis meses... ele o receberá até a reunião dos juízes, apenas isso. Nessa reunião ele poderá ter o seu direito negado.
Portanto, meus amigos, a situação é muito preocupante e a partir de hoje vamos começar a batalhar por uma audiência com o governador José Serra. A partir de hoje, vamos trabalhar para organizar um dossiê do Cristian e levar o caso ao conhecimento do governador.Vamos organizar essa idéia... ver se conseguimos o e-mail, endereço, telefone para começarmos a pedir por essa audiência.Vamos postar aqui todas as informações, o andamento... acompanhem o blog!
Thamara Jurado

Acendam as luzes... O show acabou!

2007-04-09T20:33:00.000-07:00

Bem, hoje eu é que estou fazendo as honras da casa.... e pretendo fazer até que algo seja feito. Quando a dita justiça dá o seu veredicto e no caso do Cristian foi positivo, ou seja, o Enbrel , o remédio que ele precisa tomar mas não tem condições de comprar foi garantido pela justiça, eu me indago então, o que está acontecendo...Sim, o que acontece, sucede, what is happenning...Até agora, ele não recebeu o medicamento. O que está acontecendo.....E sabem por que... Porque a Secretaria do Estado de São Paulo ainda pode recorrer...Enquanto isso, o que fazemos. O que o Cris deve fazer...Tipo assim, se vc vê alguém com dor de cabeça na sua frente, muita dor, se for alguém que vc realmente ame, vc diz "eu tenho uma aspirina, espera aí...." ou eu "te faço um chá." Mas o que nós que convivemos com o Cris, que montamos esse blog, o que nós devemos dizer a ele quando ele acorda com dores insuportáveis que eu nem sei descrever.. Será que Lisador resolve, um chá de camomila.... Não, não resolve.

E aí eu fico mais p da vida porque o vereador Azuaite quis fazer um belo de um marketing e leu a carta manifesto que eu escrevi na Câmara só para fazer barulho mas ajudar que é bom....Esqueçam! Vcs acham que o caríssimo Deputado Lobbe Neto nos contactou novamente.. Não, a mágica de todos os políticos, é aparecer, dar um show e desaparescer.

Thamara foi ao SUS hoje com a receita do médico. A atendente disse que nunca ninguém conseguiu esse remédio. O medicamento está em Araraquarana regional e não vem para São Carlos...

Azuaite, querido, leia isso na Câmara, pergunte aos seus colegas.... OU eu preciso escrever outra cartinha para vc fazer seu show na frente de todo mundo.....

Karina Petroni Fischer

Não é impossível de mudar!

2007-04-05T12:29:00.000-07:00

“Desconfiai do mais trivial na aparência singela. E examinai, sobretudo, o que parece habitual. Suplicamos expressamente: não aceiteis o que é de hábito como coisa natural, pois em tempo de desordem sangrenta, de confusão organizada, de arbitrariedade consciente, de humanidade desumana, nada deve parecer natural, não deve parecer impossível de mudar” Brecht

Não podemos nunca nos conformar com os absurdos que acontecem na vida, assim, por exemplo, não podemos nos acostumar com a falta... falta de: assistência, medicamento, políticas públicas de inclusão, de saúde, educação, defesa das nossas matas, dos animais... Não podemos nos acostumar com o descaso, o abandono, a grosseria, a brutalidade...

Queremos gozar a vida com saúde, com conhecimento, com amor, paz, harmonia. Não queremos nos preocupar com as filas nos postos de saúde, com o péssimo atendimento da saúde pública, com a escassez de pronto socorro, com a falta de remédios, de atenção...
Queremos educação de qualidade, escolas públicas com salas de aula menores, com poucos alunos, para que todos tenham a mesma oportunidade de trilhar os seus caminhos nas universidades públicas do nosso país.
Queremos viver bem, ter qualidade de vida e temos direito a tudo isso.
Precisamos estar atentos a tudo aquilo que parece tão comum que nem merece a nossa atenção... não podemos nos esquecer que não termos acesso a medicamentos, e a própria saúde, não é normal, não é natural.
Não deve parecer impossível de mudar!

Thamara Jurado

A carta manifesto..

2007-04-05T07:32:00.000-07:00

A carta manifesto, escrita pela Karina e publicada no jornal Primeira página, foi lida integralmente na Câmara municipal de São Carlos pelo vereador Azuaite. Soubemos desse fato apenas ontem. Esperamos que a atitude do vereador seja reflexo de sua preocupação com a situação do Cristian e não apenas sensacionalismo ou qualquer espécie de disputa política. Salientamos, mais uma vez, que todo o apoio é muito importante para alcançarmos o nosso objetivo, que é garantir o direito do Cris ao medicamento .

Thamara Jurado

Relatório médico

2007-04-04T05:37:00.000-07:00

Aqui está o relatório que recebemos ontem o Dr Rógério Chachá:

Relatório Médico

Relato que Cristian Jurado Correa tem espondilite anquilosante com manifestação no esqueleto axial e quadril E. O diagnóstico foi feito baseado nos critérios de Nova York. Queixa-se de dor relacionada ao esqueleto axial e periférico principalemente quadril E. Há limitação de mobilidade destas articulações. Não houve alívio significativo com o uso de Metotrexato Sulfassalajina, anti-inflematórios o que motivou a indicação de etanercept.

Doações

2007-04-04T05:07:00.000-07:00

Ontem foi um dia bastante movimentado e por isso não tive tempo para escrever aqui no blog...Acompanhei o Cristian ao médico, Dr. Rogério Chachá, para solicitar um relatório médico atualizado e anexar ao processo seguindo a exigência da desembargadora. Conversamos bastante com o médico... sai de lá com novas idéias e ainda mais empolgada com luta do Cris. Fomos ao correio enviar um sedex para o advogado e no caminho o pneu do carro furou.. tudo bem, vamos lá trocar e seguir adiante. Enviado! Resolvemos passar no banco para tirar um extrato... surpresa! Cris recebeu uma doação de 100,00 reais. Puxa! Ficamos muito felizes!O dinheiro está lá para ser usado mais adiante quem sabe para comprar o embrel, e se não for necessário pelo fato do Cristian já ter recebido, então, compraremos os outros medicamentos que ele precisa tomar diariamente.
Sabemos que existem vários tipos de doação. Por isso, quero aproveitar esse momento para agradecer as doações de tempo, daqueles que param as suas atividades para enviar e-mail contando a história do Cris para os seus, as doações de idéias, daqueles que procuram nos ajudar com novas alternativas e possibilidades para a nossa campanha, doações de energia positiva, daqueles que nos enviam seus bons pensamentos e desejos de que tudo dará certo, das orações que as pessoas tem feito pelo Cristian...enfim, toda a doação de tempo, pensamento, intenção são preciosas e reconhecemos a generosidade e solidariedade em cada uma delas.

Thamara Jurado

Relato de Rose

2007-04-02T11:21:00.000-07:00

Como o Cristian, várias pessoas sofrem com a espondilite e com o diagnóstico tardio. Rosangela disponiblizou a sua história no grupo de EA e a reproduzimos:

"Desde os 25 anos convivo com problemas na coluna. Fui a diversos ortopedistas e fiz incontáveis exames , mas o diagnóstico não era preciso (escoliose, artrose de quadril, etc...), e as orientações e sugestões eram sempre as mesmas; fisioterapia, exercícios físicos, etc...
Por excesso de responsabilidade profissional e medo de perder o emprego, fui me acostumando com as dores e com a coluna cada vez mais curvada; e cumpria minha jornada de trabalho à base de analgésicos. Quando a dificuldade pra caminhar tornou-se insustentável, e a “posição de esquiador” já era visível, fui orientada a procurar um reumatologista que diagnosticou a Espondilite Anquilosante.
A princípio me assustei com a informação de que teria que me acostumar com a idéia de caminhar olhando pro chão, e de ter meus movimentos encurtados a cada dia; o diagnóstico de invalidez progressiva e definitiva me deixou desesperada. Segundo o médico, minha única chance era usar a atividade física (hidroterapia, etc...) para tentar retardar e/ou salvar o que ainda não tinha sido afetado. Na ocasião, nenhuma solução cirúrgica me foi apresentada; pelo contrário, fui convencida de que o meu estado era irreversível.
Inconformada em aceitar a falta de equilíbrio pra caminhar, e a “posição de esquiador” como definitivas, resolvi pesquisar sobre a doença. Entrei em contato com grupos de portadores de EA, e li o depoimento do amigo Carlos Henrique relatando a cirurgia que havia se submetido em SP pra minimizar a chamada “posição de esquiador”. Saber do sucesso da cirurgia que ele realizou, e descobrir que existia uma chance de tornar a ficar de pé novamente me encheu o coração de vida. Os portadores de EA que desenvolvem a “posição de esquiador” sabem que além do desconforto da doença, existe uma relação complicada com o espelho, pois o fator estético contribui para abalar ainda mais a auto-estima.
Porém, encontrar um neurocirurgião no RJ que realizasse osteotomia de coluna torácica não foi tarefa fácil. Enfim, conheci o Dr. Ricardo Ribeiro, que se dispôs a me ajudar e , após analisar as melhores possibilidades para o meu caso , concluiu que somente uma osteotomia torácica me traria um resultado satisfatório. A cirurgia foi realizada em 2 etapas; demorou 12 horas aproximadamente; foram colocados 12 parafusos de titânio; a recuperação e o resultado foram excelentes. Retomei minha vida e atividades; sou jornalista.
A intenção desse depoimento é dizer a todos os portadores de EA que não aceitem diagnósticos irreversíveis como definitivos; que procurem informação sobre novos medicamentos, terapias e procedimentos cirúrgicos. Que toda irreversibilidade é relativa quando se encontra um bom profissional. A graça de Deus, e as mãos mágicas do Dr. Ricardo Ribeiro, e sua equipe, me devolveram a alegria de viver!"

Medicamentos importados

2007-04-02T11:15:00.000-07:00

Dica para aqueles que precisam de medicamentos importados:

No prédio da Varig, anexo ao Aeroporto Santos Dumont existe a facilidade de aquisição de medicamentos importados. Se vocêsconhecem alguém que precisa tomar remédios importados, esta é umaboa dica. A Fundação Rubem Berta, em parceria com a VARIG, presta um serviço de caráter humanitário na compra de medicamentos nãofabricados no Brasil, sem qualquer ônus quanto aos serviços decompra e transporte, ficando a cargo do solicitante somente o custodo medicamento. O contato deve ser feito por meio do setor de medicamentos:VARIG - Aeroporto de Congonhas - portaria 3 com Simone (Medhelp) -Fone: (11) 5091-2250 .

Frágil e Provisório

2007-04-02T05:31:00.000-07:00

Entendemos que:
Através desse parecer favorável, a juíza vê que o processo é justo e concede provisoriamente, apenas até a reunião da turma julgadora. Solicita informações do juiz que julgou anteriormente e foi contrário. O ministério público ainda pode se manifestar contrariamente e, nesse caso, a juíza, volta a julgar o caso. Além disso, será necessário apresentar um relatório médico.
Não há nenhuma garantia de que o Cris terá o medicamento por seis meses... ele o receberá até a reunião dos juízes, apenas isso. Nessa reunião ele poderá ter o seu direito negado.

Portanto, meus amigos, a situação é muito preocupante e a partir de hoje vamos começar a batalhar por uma audiência com o governador José Serra. A partir de hoje, vamos trabalhar para organizar um dossiê do Cristian e levar o caso ao conhecimento do governador.
Vamos organizar essa idéia... ver se conseguimos o e-mail, endereço, telefone para começarmos a pedir por essa audiência.
Vamos postar aqui todas as informações, o andamento... acompanhem o blog!

Thamara Jurado

Coragem

2007-04-01T14:40:00.000-07:00

A exposição da nossa vida acaba sendo algo constrangedor, ao menos incialmente. Não é fácil expor a nossa vida e por isso eu fico pensando no que o Cris está sentindo. Deve ser estranho abrir uma página da internet com a sua foto, a sua história, a sua cara lavada ali para todo mundo ver. Mas o maior medo era abrir-se tanto e não obter nenhuma ajuda, ver que de repente ninguém se importa, ninguém atende aos nossos e-mails e pedidos de ajuda. Mas a coragem foi abrindo as portas e com muito medo fomos nos mostrando e nos reinventando. Tudo aconteceu há pouco mais de uma semana e já nos sentimos familiarizados com tudo. Quando começamos a perceber que as pessoas prontamente nos atenderam, entraram no blog, deixaram recados, enviaram e-mails.. passamos a nos emocionar a cada vez que abríamos o blog e os e-mails. Então, todo aquele medo passou a criar esperança. Passamos a acreditar que com todo esse apoio vamos conseguir trilhar todos os caminhos necessários para garantir o medicamento ao Cristian.

E o cristian, ah! Esse menino lindo está mais sorridente, não fica falando muita coisa não, é verdade, mas está lá seguindo adiante e agora parece estar mais disposto a se cuidar. Eu sei que já ligou na escola de computação para tentar voltar a fazer o curso que abandonou e estou muito orgulhosa desse garoto corajoso.

Cris, nós temos muito orgulho de você! De sua garra e força para continuar a seguir o seu caminho lutando por uma vida melhor, por seus sonhos, por sua saúde! Vá em frente, meu querido, e não tenha medo porque você não está sozinho: tem muita gente ao seu lado e todos estão aí brigando e torcendo por você.

Nós vamos conseguir alcançar a vitória!

Thamara Jurado

valeu a pena!!!!!!!!!!!!!!

2007-03-30T08:05:00.000-07:00

Pois é, conseguimos. A Assessora do deputado Lobbe Neto entrou em conbtato com a Thamara e também a recebeu, juntamente com a mãe do Cris e a mãe da Thamara ontem a tarde. Infelizmente, não pude ir porque foi dia do meu casamento. Prefiro acreditar que o mundo é cheio de boas intenções. Sim, eu prefiro acreditar que a boa intenção veio antes do e-mails que mandamos sem parar para a caixa de e-mail do deputado e que talvez, aguns de vocês, também enviaram. prefiro também acreditar que a boa intenção veio antes de ser publicada minha carta manifesto no Jornal Primeira Página na quinta-feira que vocês podem ler mais abaixo.Não agradecerei efusivamente porque acho que o deputado Lobbe é são-carlense e em sua campanha deixou claro que queria ser eleito para representar o povo são-carlense e dessa forma,ele fez sua obrigação e ainda ganha para isso. Posso estar parecendo mal-agradecida mas convenhamos, estou racionalizando a profissão deste e só relembrando o que prometeu em sua campanha o que só faz com que em uma próxima eleição, eu tenha a certeza que ele é um homem de palavra e novamente merece meu voto. mas eu prefiro acreditar que tudo foi feito pela boa vontade e não pela pressão porque é assim é melhor. mas como a Thamara escreveu, a luta não terminou e ainda precisamos da ajuda de vocês mas não estamos aqui só para ajudar o Cris mas sim todas as pessoas que estão sendo ou são injustiçadas na Justiça. Ainda estamos sem muito tempo e nos desdobramos para fazer essa campanha para o cris. Thamara está em fase de término de mestrado em Filosofia. Eu estou no segundo ano do curso de Jornalismo e tenho muitas provas e trabalhos para serem feitos além de algumas traduções que faço, da minha casa que tenho que cuidar e de outras coisas mas antes de tudo, lutamos por isso porque é uma luta que vale a pena, que valeu a pena. Uma luta que fez com que eu e minha amiga nos aproximássemos de novo. Somos amigas desde os 15 anos.São 13 anos de amizade. 13 anos.Ontem, como já mencionei, foi o meu casamento (maiores informações no meu blog Nó na Garganta) e a Thamara foi madrinha.e ontem também é que saiu o parecer do juiz. Tudo junto, tudo conectado como se uma energia quisesse que tudo desse certo.A Tha me escreveu hoje pela manhã o seguinte e-mail:

Oi !
então, esqueci de dizer...a minha tia Neide, mãe do Cristian, mandou muitos beijos para vc..parabéns pelo casamento, que vc seja muitooo feliz!
ela adorou a carta manifesto no Jornal que vc escreveu, disse que vc não esqueceu de nada..que vc é uma danada! rs
Estamos felizes mas a minha ficha parece que não caiu não sei...mas uma ora qualquer eu desabo a chorar no lugar mais inapropriado...rs

Ah! A Josi mandou mil beijos e disse que o remédio do Cris tinha que sair no dia do seu casamento...tinha que ser! coisas da vida!!
Todos aqui em casa morreram de rir quando contei do colar que vc colou no Dirk..todos desejam à vcs toda a felicidaed do mundo!!
È, eu sou sua madrinha...esse negócio de testemunha na real é Madrinha...viu? rsrsrssr Agora vc tem que me respeitar!!
Vamos lá biiii...vamos dançar a valsa e esperar os fogos!
Beijos

valeu a pena!!!!!!!!!!!!!!!!!! (Karina)

Conseguimos!!

2007-03-30T05:38:00.000-07:00

Finalmente saiu uma decisão judicial favorável ao Cristian: conseguiu o enbrel mas provisoriamente. Segundo o Dr. Cassiano, o medicamento será fornecido por seis meses e em seguida os juízes deverão se reunir novamente para tomar uma decisão definitiva.

Estamos muito felizes!! Finalmente a justiça foi feita, ainda que provisoriamente.

Agora essa decisão vai para a Secretaria da Saúde do Estado de São Paulo e no prazo de 30 dias acreditamos que o Cristian já começará a receber o Enbrel. Mas ainda precisaremos do apoio de todos vocês para pressionar a secretaria da saúde e acelerar o processo de licitação etc para adquirir o enbrel. Então, continuem entrando aqui no blog e acompanhando o andamento das coisas, quando chegar o momento vamos postar os endereços e telefones e toda a ajuda será mais uma vez imprescindível.

Agradecemos todo o apoio!!

2007-03-29T13:52:00.000-07:00

CONSEGUIMOS!!!

Respostas..

2007-03-29T12:18:00.000-07:00

Hoje tivemos uma reunião com a Elizete, assessora do Deputado Lobbe. Elizete nos informou que o deputado Lobbe foi informado do caso do Cristian assim que receberam os nossos e-mails e em seguida o mesmo entrou em contato com um desembargador no tribunal de justiça pedindo esclarecimentos sobre o caso etc. Lobbe e a sua assessoria acreditam que a melhor maneira de nos ajudar nesse momento é procurando acelerar o processo judicial ou prestando ajuda para o andamento do mesmo. Acreditamos que essa preocupação e o auxílio do deputado são importantes e ficamos felizes por obter uma resposta.

A Avaní da secretaria da saúde de São Carlos nos respondeu fazendo algumas perguntas que já foram respondidas. Estamos esperando que ela retorne com a possibilidade de nos ajudar também.

Estamos contando com a ajuda do deputado Lobbe, com a da Avaní e com aquelas que ainda não nos responderam...Porque eu não posso acreditar que uma pessoa saiba que está acontecendo com o Cristian e seja capaz de não fazer nada para ajudá-lo.Afinal toda a ajuda aqui é imprescindível!

Carta Manifesto

2007-03-29T07:51:00.000-07:00

Hoje foi publicado no jornal Primeira Página aqui da cidade, São Carlos, uma carta manifesto escrita pela Karina. Aí vai:

Carta manifesto
Prezado Prefeito de São Carlos, Deputado Lobbe Neto e Secretário de Saúde,

Como mandamos vários e-mails e não obtivemos nenhuma resposta, resposta essa que só mostraria o inabalável respeito por nós, são-carlenses, que votamos nos senhores, uso dessa coluna para contar-lhe resumidamente o que está acontecendo. Talvez assim, os senhores nos dêem alguma resposta!
Pedimos (uso o plural porque estamos em uma campanha grande que envolve pessoas do Brasil inteiro e isso pode ser constatado nos números de pessoas que estão acessando o blog do Cris) suas colaborações, a influência dos senhores para ajudar um moço de 20 anos que sofre de espondilite o que lhe causa artrose de quadril, sacro-ilute bilateral e acometimento da coluna toráxica. Suas dores são indescritíveis, o que lhe impede de viver a vida como suponhamos que um jovem de 20 anos deva viver mas sabemos que os senhores tem filhos e dessa forma, não precisamos salientar como um pai ou uma mãe esperam que seus filhos vivam seus 20 anos. Infelizmente, a mãe do Cris não pode ter os mesmos sonhos que os senhores ou que outros pais sonham: que ele saia com os amigos, estude, viaje, quiçá comprar um remédio que possa fazer com que seu filho pare de sentir dores não porque ela infinitamente não queira, mas ela é diarista, é separada e seu filho foi afastado do trabalho por razões óbvias.
O único medicamento que poderia ajudá-lo é o Enbrel. Não sei se vocês, tão ocupados, sabem o valor desse remédio, mas fizemos uma cotação no representante do laboratório que fabrica o medicamento e a caixa (com quatro aplicações) custa R$ 3.399,00 e quando talvez lerem essa carta, este já terá tido 5% de aumento.
A justiça foi acionada, mas foi negado o medicamento para o Cris (número do processo 2006130755-6, está na 14o. Vara da Fazenda Pública em São Paulo) porque o juiz entende que o Estado não deve ser responsável por oferecer esse medicamento a um indivíduo que tem esse direito garantido pela Constituição, mas estamos no Brasil... isso eu sempre me esqueço:se ele fosse um rapaz da sociedade são-carlense, que freqüentasse o São Carlos Clube, o pai fosse um cidadão que jogasse golfe, com certeza a dita sociedade são-carlense faria festas para arrecadar dinheiro, ele estaria nos principais programas de TV, rádio, etc. . Escrevo isso porque freqüento esse meio e já vi casos parecidos e quem não viu que atire a primeira pedra!O Brasil é o país dos bens-nascidos, com sobrenomes conhecidos... Ou não...Não coloco ponto de interrogação porque afirmo que é sim!
Felizmente, o Dr. Rogério Xaxá conseguiu quatro caixas do Enbrel e publicamente gostaria de agradecê-lo e tenho certeza que meu agradecimento também é o de todas as pessoas que estão apoiando essa dura jornada do Cris. Através do blog, dos amigos do Orkut, de intermináveis e-mails que eu e minha irmã de sangue, Thamara Jurado, prima do Cris,estamos enviando é que conseguimos terapia, fisioterapia e se tudo der certo, conseguiremos doações já que o Estado se diz contrário a dar de direito o que é de direito. Assim como o Estado se desobriga de estar mais presentes nas escolas públicas e cria os amigos da escola. Assim como o Estado faz campanhas de faça você mesmo o que nós não deveríamos estar fazendo porque pagamos IPTU, IPVA, Área Azul e outros impostos... Isso aqui é um pouquinho do Brasil!Só um pouquinho dessa vergonha.
Finalmente, no caso do Cristian, a espondilite não parou de evoluir e este constante agravamento poderá torná-lo cadeirante. Como vêem, prezados, temos urgência porque enquanto a justiça leva muito tempo para lhe garantir o direito de receber o medicamento, a espondilite está avançando e o Cristian continua sentindo, dia após dia, as dores insuportáveis. Por todas essas razões, criamos um blog para pedir ajuda ao Brasil inteiro: http://cristianjuradocorrea.blogspot.com. Para doações, conta 24280-6, agência 0295-x, Banco do Brasil.
Contamos com a popularidade, contamos com a recíproca que lhes foi dada por todo o povo são-carlense.

Agradecemos o que é de nosso direito!

O processo

2007-03-28T07:23:00.000-07:00

Encontramos o processo

Aí está:

Fórum Fazenda Pública / Acidente Trabalho - Processo nº 130755/2006

Processo
CÍVEL
Comarca/Fórum
Fórum Fazenda Pública / Acidente Trabalho
Processo Nº
583.53.2006.130755-6
Cartório/Vara
14ª. Vara da Fazenda Pública
Competência
Fazenda Pública
Nº de Ordem/Controle
1402/2006
Grupo
Fazenda Pública Estadual
Ação
Mandado de Segurança
Tipo de Distribuição
Livre
Distribuído em
09/10/2006 às 16h39m14s
Moeda
Real
Valor da Causa
1.000,00
Qtde. Autor(s)
1
Qtde. Réu(s)
1

PARTE(S) DO PROCESSO
Requerente
CRISTIAN JURADO CORREA CPF 330.428.429-08 RG 41428459 Advogado: 183317/SP CASSIANO RODRIGUES BOTELHO Advogado: 211481/SP GUILHERME TEUBL FERREIRA
Requerido
SECRETARIO DA SAÚDE DO ESTADO DE SÃO PAULO Advogado: 103289/SP ELPIDIO MARIO DANTAS FONSECA

ANDAMENTO(S) DO PROCESSO
27/02/2007
Despacho Proferido1. Cumpra-se a V. Decisão, oficiando-se à autoridade coatora. 2. Informe-se ao Eg. Tribunal conforme solicitado. 3. Após, ao M.P. 4. Int.
10/01/2007
Despacho ProferidoTrata-se de demanda movida por Cristian Jurado Correa em face da Fazenda do Estado de São Paulo, alegando que sofre de doença grave, e necessita, para seu tratamento, de remédio não fornecido pela rede pública. Com base na universalidade do acesso à saúde, pretende antecipação da tutela, para que lhe sejam fornecidos, desde logo e enquanto durar sua necessidade, os medicamentos referidos na inicial. Pese a gravidade da moléstia que acomete o autor, entretanto, a liminar não pode ser deferida. Com efeito, não logrou ele demonstrar que há omissão estatal, consistente na falta de aquisição do medicamento, previsto em verba orçamentária ou em programa de aquisição, com verba específica, dos órgãos de saúde, o que é indispensável para o provimento de sua pretensão ou, quando menos, que a opção feita pela Administração viola o princípio da razoabilidade. De fato, a escolha de quais medicamentos podem ser fornecidos é discricionária, o que se constata ante a evidente falta de recursos para o fornecimento de todos eles, de forma generalizada, e a conseqüente necessidade de escolha do administrador, entre a aquisição desse medicamento e de outros (talvez mais importantes, pois atingem parcelas maiores da população), ou ainda de outros programas (como, por exemplo, contratação de agentes de saúde para controle de epidemia de dengue, ou vacinação contra paralisia infantil, ou fornecimento de preservativos para evitar disseminaçõa da SIDA). Assim, como não pode o Judiciário se substituir ao Administrador nessa tarefa, e em vista do alto custo do medicamento e relativa pouca utilização, inviável a concessão da tutela antecipada, ficando indeferido o requerimento. Confira-se, ainda, a ementa a seguir transcrita: AGRAVO DE INSTRUMENTO FORNECIMENTO DE MEDICAÇÃO OBSERVÂNCIA DE LISTAGEM OFICIAL OBRIGATORIEDADE NESTE ASPECTO. É inegável a obrigação do Poder Público em fornecer medicamente pescrito ao necessitado (art. 196 CF);no entanto, por obediência ao princípio isonômico, deve tal fornecimento orientar-se pela relação oficial de medicação disponível, carecendo de respaldo aquele que dela não conste. Recurso parcialmente provido (AI 388.591.5/5-00. TJSP, j. 22/02/05, rel. Des. Danilo Panizza, 1ª. Câmara de Direito Público). Solicitem-se informações e, em seguida, ao MP. Int.
13/11/2006
Despacho ProferidoNão existem nos autos elementos de convicção suficientes para decisão a respeito da liminar. Assim, solicitem-se informações, no prazo legal, e informações específicas a respeito do motivo de eventual recusa, no prazo de cinco dias, devendo estas ser apresentadas diretamente em Cartório. Com estas informações, ou considerada sua ausência, decidirei a respeito da liminar. Defiro a gratuidade. Int.
10/10/2006
Despacho Proferido1- Indefiro a pretendida gratuidade de justiça, eis que não apresentada declaração de pobreza, não tendo o advogado subscritor da inicial poderes específicos para a dedução do pleito em nome do cliente. 2- Recolha a impetrante as custas iniciais e a taxa previdenciária. Pena: cancelamento da distribuição. 3- Int.
09/10/2006
Processo Distribuído por Sorteio p/ 14ª. Vara da Fazenda Pública

SÚMULA(S) DA(S) SENTENÇA(S) DO PROCESSO

Nenhuma súmula cadastrada.

O tempo da solidariedade e da delicadeza

2007-03-27T21:16:00.000-07:00

SOLIDARIEDADE?

Eu sou de um tempo Mesmo que não tão distante Mas do tempo em que... A solidariedade era real Que mundo estranho Que ações insensatas! O espetáculo divino Que antes era constante Transformado agora foi... Na brutalidade aceitável Dos tempos modernos... Minha cabeça ficou velha Já não consegue mais acompanhar O que foi feito desse povo? Quais são as propostas coletivas e individuais? Me sinto perdida, acuada e sem entender Onde o brilho das estrelas... Encaixa-se nesse emanharado... De ações de perdições... Questionamentos em vão... Ainda hoje, ousam lavar as mãos... E as repetições se sucedem... Tudo caminha para o mesmo fim Falta de criatividade, ou seria mesmo incapacidade? "Vá" entender... "vá" entender...

(http://www.maraperola.hpg.ig.com.br/cultura_e_curiosidades/53/index_int_5.html)

Falando sobre juízes....

2007-03-27T21:09:00.000-07:00

E por falar em juízes (no processo do Cris o juiz contestou o fornecimento do remédio porque o Estado não tem obrigação...pois é! e qual seria a obrigação do estado....), seria bom ler essa matéria:http://conjur.estadao.com.br/static/text/53997,1

Nenhum e-mail do excelentíssimo Deputado Lobbe Neto. Nada,nada. Nenhum tipo de interferência, nem dele e nem de sua assessoria mas botarei para quebrar na edicão do Jornal da Cidade no domingo. Depois, reproduzo o artigo aqui.Por favor, mesmo assim, mandem e-mails para este senhor. Por favor! Logo abaixo, temos a cópia de uma carta. É só dar control V, control C, copiar o endereço e mandar. façam uma corrente, imaginem-se na mesma situação. gente, ele tem 20 anos. Por favor!

A gente sempre pode contar com os amigos...

2007-03-27T21:04:00.000-07:00

E-mail da Prima do Cris, Amanda Jurado:

"Oi meu querido,Você é uma pessoa muito especial para todos nós da família especialmente,sempre foi um menino brincalhão, alegre e cheio de energia. Para mim particularmente é como um irmãozinho caçula também. Espero que toda campanha, as mensagens de carinho e solidariedade te façam forte o suficiente para enfrentar obstáculos. Sei que não está sendo nada fácil pra você tudo isso, porém saiba que estamos do seu lado para o que der e vier,cada um a sua maneira está tentando colaborar com você.Por isso, tenha principalmente muita fé, pois como a vó dizia: "A fé remove montanhas" e você vai conseguir superar tudo isso.Nós já passamos por isso, você era pequeno, talvez não se lembre direito.Mas quando a Thamara passou por todos os problemas que você sabe, acho que a família unida, amor e muita fé foram fundamentais para que tudo acabasse bem.Desejo que você tenha acima de tudo fé, coragem e força. Estamos contigo sempre em tudo e qualquer coisa que precisar!Amo você!beijos,Amanda."

2007-03-27T11:01:00.000-07:00

Ainda estamos tentando ler o processo. Agora entrei novamente no site e está em manutenção...mas qualquer novidade rapidamente escrevo aqui no blog.

Entrei na página da prefeitura e o e-mail do prefeito é falecomoprefeito@saocarlos.sp.gov.br e o e-mail da secretaria da saúde do munícipo de São Carlos é saude@saocarlos.sp.gov.br

Vamos escrever!!!

2007-03-27T06:20:00.000-07:00

Conta no banco e Lobbe Neto

2007-03-26T10:17:00.000-07:00

Oi, gente, já temos a conta-poupança para o Cris para quem quiser contribuir. Acreditamos que algo possa acontecer e quem sabe, possamos comprar o remédio até que tenhamos uma decisão correta da Justiça. O Banco é o Banco do Brasil, agência 0295-x, conta 24280-6, variação 01.

E por favor, copiem e colem esse e-mail para o deputado Lobbe Neto.é só o que pedimos.

Obrigada por tudo,

Vamos enviar um carta ao Deputado lobbe Neto

2007-03-26T06:43:00.000-07:00

Elaboramos uma carta para enviar ao Deputado lobbe e todos políticos, autoridades..
Estamos falando do deputado Lobbe porque ele é muito conhecido aqui em São Carlos e sempre se elegeu com o apoio da cidade, por isso pedimos a sua ajuda...
Pedimos a todos que enviem um e-mail para o deputado Lobbe, podem copiar esse carta e enviar ou escrever mesmo...Se muitas enviarem essa carta acreditamos que ele tomará conhecimento da situação e nos ajudará.
lobbe@terra.com.br
dep.lobbeneto@camara.gov.br

Prezado Deputado Lobbe Neto,
Viemos através desse e-mail pedir sua ativa participação para ajudar oCristian que sofre de uma doença chamada espondilite. Por causa daespondilite o Cristian tem artrose de quadril e sacro-ilute bilateral eacometimento da coluna toráxica.As dores são constantes. Ele tomamedicamentos para conter essa dor diariamente. Mas todos os dias quando acorda precisa antes de qualquer coisa tomar esse medicamento e depoissentar-se por quase meia-hora porque as suas dores são terríveis.Mas tem dias em que dor torna-se ainda pior,quase insuportável,e estes medicamentosparecem não resolver nada. Nesse dias ele anda com dificuldade, senta comtodo cuidado porque dói para fazer todos os movimentos. O seu médico disse que apenas a morfina tiraria totalmente a sua dor, mas ele não quis fazer uso dela agora por medo do futuro, se começar a tomar a morfina agora como fará para conterestas dores quando for mais velho, qual o medicamento que precisará tomarpara conseguir conter essas dores?
Quando o médico indicou o medicamento Enbrel, Cristian precisou fazer um exame para verificar se tinha o vírus da tuberculose, caso tivesse serianecessário fazer um tratamento para contê-lo porque o Enbrel poderiadesencadear essa tuberculose. Ele fez o exame e tinha o vírus. Começou otratamento para este vírus, mas precisava tomar o Enbrel antes de acabaresse tratamento e nada, o caso ainda estava na justiça e ele não conseguiu nenhuma resposta.
Através do médico, Dr. Rogério Xaxá de São Carlos,Cristian conseguiu quatro caixas do Enbrel. Isso tudo tem
mais de um mês aproximadamente e o Enbrel já acabou.Infelizmente, o juiz que analisou o processo não lhe concedeu o direito ao remédio que custa muito caro mas mesmo assim, o advogado, Dr. Cassiano Botelho (número do processo é2006130755-6, está na 14o. vara da Fazenda Pública.O e-mail do advogado é<mailto:araujo@bthadvogados.com.br> araujo@bthadvogados.com.br)que está tomando conta do caso, entrou com um recurso mas não sabemos quando obteremos uma nova sentença e sem o remédio o Cristian não pode ficar.
Através do exame de sangue que mede o VHS,hemossedimentação sanguínea,que parece medir o tamanho da infecção, realizado um mês após o uso do enbrel caiu de 57 para 6. As suas dores praticamente desaparefceram. Com o Enbrel o Cristian era outra pessoa, mais feliz, mais risonho, animado e mais positivo. Mas quando soube da sentença do juiz voltou a ficar triste, calado e sem esperanças.

No caso do Cristian, a espondilite não parou de evoluir,infelizmente, e este constante agravamento poderá torna-lo cadeirante. Como vê, deputado, temos urgência porque enquanto a justiça leva muito tempo para lhe garantir o direito de receber o medicamento a espondilite está avançando e o Cristian continua sentindo, dia após dia, as dores insuportáveis. Por todas essas razões, duas pessoas,Karina Petroni e Thamara Jurado (prima do Cris) resolveram criar um blog para pedir ajuda ao Brasil inteiro:<http://cristianjuradocorrea.blogspot.com/

Por causa dessa mobilização é que estamos enviando-lhe esse e-mail: para justamente demonstrarmos que o Brasil inteiro está ao lado dele, querendo que um rapaz de 21 anos tenha direito a uma vida normal: a trabalhar, a sair, a viver sem dores.Que tenha direito a um tratamento digno que o livre da triste sina de tornar-se cadeirante quando há uma possiblidade de evitar esse destino através de um medicamento, o enbrel.Contamos com sua popularidade, contamos com a recíproca que lhe foi dada por todo o povo são-carlense.Esperamos uma resposta através do e-mail cristianjuradocorrea@gmail.com

2007-03-25T14:33:00.000-07:00

Sobre o Deputado Lobbe Neto:

Ajudem-nos mandando e-mails ao deputado para que ele nos ajude no caso do Cris. Vamos lotar a caixa postal dele. Temos certeza que juntos seremos ouvidos porque ele é um dos políticos mais votados da história de São Carlos!

Informações:Atividades Profissionais e Cargos Públicos: Chefe da Unidade da Vila Prado, Prefeitura Municipal, São Carlos, SP, 1983-1986; Secretário do Trabalho e Promoção Social do Estado de São Paulo, São Paulo, SP, 1991-1992. Gabinete: 718, Anexo 4, Fone: (61)3215-571, Fax: (61)3215-271 Email:dep.lobbeneto@camara.gov.br ou lobbe@terra.com.br

Comunidade no Orkut:

http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=21394582

Amigo é coisa para se guardar....

2007-03-25T14:02:00.000-07:00

Até que a vida não nos separe!
Estou muito feliz com o fato da campanha para o Cristian estar dando certo. Muitas pessoas estão mandando e-mails, conseguimos a apoio de uma terapeuta aqui de São Carlos, amanhã abriremos uma conta no banco....
Conheço a Thamara (que sempre cito aqui nesse blog) -prima do Cris-desde os meus 15 anos de idade e é engraçado como a nossa amizade é forte, muito forte, coisa que hoje em dia, principalmente entre mulheres, é raro. Estávamos afastadas, não porque ela quis mas porque com essas descobertas na minha vida ( o diagnóstico de bipolaridade), tudo ficou confuso, muito confuso e eu meio que me perdi. De repente, entro no Orkut dela e vejo um recado escrito por ela onde dizia estar revoltada porque o pedido do remédio para as dores do Cris tinham sido negados e então, algo despertou aqui dentro de mim. Já passamos por tantas coisas juntas, tantas alegrias, tantas tristezas mas nunca, nunca deixamos de segurar a bola uma da outra. Nunca!Somos muito diferentes mas iguais no tamanho do coração. Somos intensas quando amamos, somos capazes de escalar o Monte Everest para ajudar qualquer pessoa, seja conhecido ou não. Acho que somos do mesmo sangue!Sinto-me privilegiada por tê-la como amiga, confidente e sinto mais privilegiada por mais uma vez encarar essa batalha com ela e sei que ganheremos. Eu sei que "viver é melhor que sonhar.Eu sei que o amor é uma coisa boa...por isso cuidado, meu bem...!"

(Karina Lima)

Trechos de algumas mensagens que recebemos

2007-03-25T13:34:00.000-07:00

" Eu briguei, lutei, entrei na justiça, segui os caminhos legais e é assim que tem que ser, sei que voce pode dar o melhor de si, vc esta numa guerra e sua turma esta em desvantagem, mas a guerra eesta no começo, levanta a cabeça e vá a luta irmão e parece pelo que entendi que sua familia esta com você já é mais de meio caminho, dai vc abre caminho por vc mesmo e por eles; Camarada viver é bom demais!!! felicidades vamos a luta, boa sorte e quero te ver postar noticias alegres de melhoras."

"Fiquei bastante motivada a buscar contribuir de alguma forma. No momento, o que acredito que posso oferecer é meu trabalho, e, além disso, a disposição para buscar informações que possam contribuir no tratamento e/ou na sua assistência"

"Como a vida massacra a gente. Sinto-me tão impotente diante de um estado que aniquila o direito à vida. Canalhas! eu grito solitariamente e fico na esperança de que na instância superior seja garantido os direitos. Pode contar comigo pra qualquer ação.
Diante dessas coisas tudo que a gente faz parece tão pequeno.... Mas vamos caminhar.... conte comigo..."

"Querida Thamara, vou entrar lá e ajudar e estou distribuindo o e-mail às minhas listas do Orkut, de e-mail e dos alunos em geral.Beijão cheio de saudades."

" Cristian, quero que saiba, que estamos do seu lado, em pensamento e em atitudes... tenha fé! tudo vai dar certo pense positivo, pense de verdade, pensamentos assim, fazem com que o nosso organismo va criando anticorpos e alterando as celulas.. v oce vai conseguir! tenha certeza disto! Um grande beijo desta sua nova amiga"

"Faz quanto tempo que o Cristian está esperando o medicamento Enbrel?Qualquer coisa entrem contato comigo atraves do meu e-mail.Estarei a disposicao para eventuais esclarecimentos."

" Divulgando o blog sobre o Cristian, aqui de São Carlos, que luta pelo direito de receber o medicamento Embrel, que combate a espondilite, doença que lhe traz dores terríveis e está evoluindo, com risco de torná-lo cadeirante. Os detalhes estão no blog, podem entrar despreocupados que não é vírus nem enganação."

A campanha, os amigos, os desconhecidos... o apoio e a Daniela

2007-03-25T13:06:00.000-07:00

Estamos recebendo mensagens maravilhosas...e todos estão enviando o endereço do blog para as suas listas. Uma pessoa maravilhosa, a Daniela, psicóloga,colocou-se à diposição para atender o Cristian gratuitamente. A Daniela ficou sabendo da história do Cristian através de um grande amigo meu,o Rafael. Olha só como a campanha está acontecendo... um amigo que envia para outros e assim sucessivamente e essa corrente está trazendo tantos acessos para o blog além de todos os e-mails, os comentários...

Amanhã vou com o Cristian ao banco abrir a conta bancária e já vamos aproveitar para ligar para a Daniela.. Estou torcendo para que o Cristian sinta mais força para começar a terapia, voltar à fisioterapia e fazer exercícios diários.

Para quem tem espondilite ficar muito tempo parado, sentado e deitado, é péssimo. Ele precisa fazer uma atividade regular e a fisioterapia mas não tem conseguido manter as atividades que começa por isso a terapia poderá ajuda-lo muito a levar o tratamento seriamente. Estou muito confiante de que ele voltará a fazer todas as suas atividades.

Obrigada por todo o apoio!

Não deixem de enviar e-mails para o Cristian...

(Thamara Jurado)

2007-03-24T06:58:00.000-07:00

Prezado Deputado Lobbe Neto,

Não sei se o senhor lerá esse pequeno manifesto. Talvez o leia porque esse moço que precisa tanto de sua ajuda é são-carlense e por isso, só por essa razão, merece muita atenção.Estamos enfrentando esse sério problema e até agora nenhum nome de peso manifestou-se e então, o que devemos fazer, lhe pergunto. devemos deixar o Cris sofrer com dores terríveis porque lhe foi negado um remédio que poderia mudar toda a sua vida. Estamos falando de um jovem em seus 20 e poucos anos que também tem sonhos, também quer trabalhar, produzir, acrescentar algo à sociedade mas NÃO PODE PORQUE AS DORES SÃO INSUPORTÁVEIS. Estamos recebendo palavras de carinho e conforto de muitas pessoas, nossos amigos, blogueiros mas nenhuma resposta do alto-escalão, se assim podemos dizer. Não me lembro com quantos votos o senhor foi votado mas tenho certeza que forma muitos aqui em São Carlos e o senhor será sempre lembrado por tudo o que fez e tudo o que deixou de fazer. Esperamos que alguém proximo ao Senhor leia esse post e pelo menos entre em contato. Tenho certeza que isso acontecerá!

2007-03-23T12:48:00.000-07:00

O Cristian tem estado deprimido, quieto, pensativo...Sei que ele procura não fafar muito de seus medos diante dessa batalha contra a espondilite. Não tem vontade de sair de casa e nem de se cuidar como é preciso. Entendo mas vivo insistindo para que ele vá à fisioterapia...para que procure fazer algum exercício físico. Mas eu sei que não é fácil ter esperanças quanto as portas parecem se fechar na nossa cara. Então, ele parou de ir à fisioterapia e agora está achando chato ligar para o fisioterapeuta que foi muito bacana deixando que ele pagasse as sessões com o seu plano de saúde. O fato é que acreditamos que o Cristian precise fazer terapia e cuidar mais do que está sentindo para fazer o tratamento e ser feliz. Vi nas comunidades de espondilite que a depressão é, infelizmente, muito comum entre os portadores porque não é fácil aceitar os limites que a espondilite traz e principalmente conviver com a dor insuportável diariamente. Estamos procurando, aqui em São Carlos, algum terapeuta que esteja disposto a tratar do Cristian gratuitamente porque realmente não temos como custear esse tratamento.
(Thamara Jurado)

Deixem comentários...escrevam para o Cristian!

2007-03-23T12:23:00.000-07:00

Estamos enviando e-mails para todos da nossa lista de amigos e tem sido realmente emocionante o apoio de todos. Saibam que este apoio é muito importante para continuarmos essa luta e especialmente para que o Cristian e sua mãe Neide saibam que não estão sozinhos nessa luta. O Cristian não tem acesso à internet mas quero mostrar a ele tudo o que estamos fazendo e todo o apoio que estamos encontrando. Por isso, deixem recados para ele, escrevam, manifestem-se... e obrigada por tudo!

E-mail do Cris: cristianjuradocorrea@gmail.com

Comunidade no Orkut:http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=29559293&refresh=1

Participe da Comunidade, mostre-nos como poderíamos fazer essa campanha tornar-se nacional, mostrar ao Brasil inteiro que um juiz negou o que é de direito ao Cris: um medicamento que ele não pode pagar, que lhe é de direito pela Constituição e enquanto o recurso que entramos na Justiça, não tiver uma resposta, como poderíamos conseguir o remédio. Se você conhece alguém do Jornal de sua cidade, passe para nós o e-mail. Temos uma matéria pronta.

Nossos e-mails:

thamoretti@bol.com.br

nonagarganta@terra.com.br

Informações necessárias:

2007-03-23T10:45:00.000-07:00

Queremos deixar toda a situação bem clara porque sabemos que ultimamente temos sido alvos de trapaças o tempo todo. Dessa forma, aí estão as informações da advogada, do médico...:

O nome do advogado é Dr. Cassiano Botelho, o número do processo é 2006130755-6, está na 14o. vara da Fazenda Pública.O e-mail do advogado é araujo@bthadvogados.com.br

O telefone do médico que sabe da doença do Cris, Dr Rogério Xaxá, é:(16) 3371-7037- 3372-1856 (São Carlos)

2007-03-23T05:05:00.001-07:00

Obrigado DirectNews por estarem engajados na campanha:

http://www.directnews-online.com/

O tempo não para!

2007-03-23T04:53:00.000-07:00

Logo estaremos abrindo uma conta no Banco para depósitos.Quando tivermos tudo isso , colocaremos a reportagem na TV, no rádio, no Jornal. Tudo aqui é muito sério, verdadeiro. temos todas as provas e quem quiser recebê-las, podemos enviar.

Bem, é meio decepcionante que um Juiz negue um remédio que poderia fazer com que o Cristian pudesse ter uma vida melhor. De acordo com a sentença do juiz, o Estado não é responsável por isso. Mas receber um salário de R$25 mil ou mais, pagos por nós, ele, o juíz, pode!Como uma pessoa pode dormir assim, como...

Sendo assim, a advogada do Cristian entrou com um recurso e esperamos ganhar. Mas por enquanto precisamos achar um jeito do Cristian obter mais do remédio, ajuda terapêutica aqui em São Carlos porque ele está sofrendo muito. E quem não sofreria....Talvez essa poderia ser uma blogagem coletiva. tantas blogagens e de repente, temos um assunto tão sério, alguém que precisa efetivamente e concretamente de nossa ajuda e nada. Não recebemos nenhum e-mail. Mas felizmente, Marina W e a agência de notícias do Direct News nos ofereceram alento o que dá uma sensação que não podemos parar de lutar.Obrigada!

(Karina Lima)

Um pouco da história do Cristian

2007-03-23T04:31:00.000-07:00

Um pouco sobre a lesão do Cristian e sobre o resultado do Enbrel neste tempo em que ele o tomou:

Por causa da espondilite ,o Cristian tem artrose de quadril, sacro-ilute bilateral e acometimento da coluna toráxica.As dores são constantes. Ele toma medicamentos para conter essa dor diariamente.Mas todos os dias quando acorda precisa antes de qualquer coisa tomar esse medicamento e depois sentar-se por quase meia-hora porque as suas dores são terríveis.Mas tem dias em que dor torna-se ainda pior,quase insuportável,e estes medicamentos parecem não resolver nada. Nesse dias ele anda com dificuldade, senta com todo cuidado porque dói para fazer todos os movimentos. O seu médico disse que apenas a morfina tiraria sua dor mas ele não quis fazer uso dela agora por medo do futuro, se começar a tomar a morfina agora como fará para conter estas dores quando for mais velho, qual o medicamento que precisará tomar para conseguir conter essas dores?
Quando o médico indicou o Enbrel , Cristian precisou fazer um exame para verificar se tinha o vírus da tuberculose, caso tivesse seria necessário fazer um tratamento para contê-lo porque o Enbrel poderia desencadear essa tuberculose. Ele fez o exame e tinha o vírus. Começou o tratamento para este vírus,mas precisava tomar o enbrel antes de acabar esse tratamento e nada, o caso ainda estava na Justiça e ele não conseguiu nenhuma resposta. Através do médico, Dr Rogério Xaxá, Cristian conseguiu quatro caixas do Enbrel.
Isso tudo tem um mês aproximadamente e o Enbrel já acabou.
Mas depois de tomar o Enbrel ele fez os exames mensais e o VHS, que parece medir o tamanho da infecção toda, caiu de 56 para 6. As suas dores praticamente desapareceram. Com o Enbrel o Cristian era outra pessoa, mais feliz, mais risonho, animado e mais positivo. Mas quando soube da sentença do juiz voltou a ficar triste, calado e sem esperanças.

E está sem tomar o remédio. Sofrendo de dores e não podendo trabalhar. Ele tem 20 anos, 20 anos!Uma vida inteira pela frente e um remédio caríssimo lhe foi negado pela Justiça, foi lhe negado um direito garantido pela Constituição. Precisamos do medicamento, precisamos de ajuda. Cristian não tem como pagar por esse remédio. Mas lutaremos para conseguir!

(Thamara Moretti Sória Jurado-prima do Cristian)