quinta-feira, 10 de maio de 2007

Por enquanto, conseguimos

Hoje, o Cris finalmente recebeu o telegrama para buscar o remédio em São Paulo. Não sei ainda se deu tudo certo mas posso confirmar amanhã com a Thamara. mas acho que conseguimos. Mas as lutas não são fáceis assim. Não se esqueçam de que a decisão da juíza é PROVISÓRIA.LEIAM MAIS AQUI.
E por isso, continuo pedindo para vcs entrarem na comunidade Eu apoio quem tem espondilite no orkut.
A grande questão que tanto eu, assim como acredito que a Thamara deve sentir, que toda, exatamente toda luta vale a pena....Sim, tudo vale a pena se a alma não é pequena. Lutem, não aceitem não, não se resignem. Thamara gastou muito tempo, muito a cabeça, ESCREVEU MUITOS E-MAILS MAS NUNCA DEIXOU DE ACREDITAR QUE DARIA CERTO. SIM, POR ALGUNS MOMENTOS ESMORECEMOS MAS UMA DAVA FORÇA A OUTRA. estamos aqui, continuamos aqui. Prontos para ajudar quem precisar. Aliás, eu e a Thamara nos conhecemos desde os 15 anos, muito tempo, tempo demais e nossoS sonhos sempre foram o de montar um Café e ajudar todas as pessoas que pudéssemos. parece que o segundo plano está vingando. gent, obrigada, obrigada, obrigada. A luta continua mas não é o Governo que diz que brasileiro não desiste....Estamos aqui para provar que eles estão absolutamento certos (pelo menos nisso).

segunda-feira, 7 de maio de 2007

A confusão das novidades



No dia 2 de maio de 2007 enviei um e-mail para a divisão de saúde, que deveria ter cumprido a liminar que garantiu o medicamento ao Cristian e não o fez até o presente momento, solicitando esclarecimentos sobre o não cumprimento desta decisão judicial.


Hoje recebi aseguinte resposta:


Boa tarde!Informamos o já foi enviado telegrama em 09-03-07 ao paciente informando que o produto esta disponível para retirada

atenciosamente



Entretando, não recebemos nenhum telegrama. Após estas informações liguei para o advogado que simplesmente não soube dizer nada sobre o caso, aliás não me atendeu, quem passou as informações fo ia secretária. Afirmam não saber o motivo da liminar ainda não ter sido cumprida e, no entenado, não foram à divisão responsável para averiguar o caso.

Diante de toda essa falta de informação e sabendo que o medicamento pode estar disponível há bastante tempo, pedimos a Eliza, nossa tia, para ir até a divisão em São Paulo e verificar tudo pessoalmente.

Estamos aguardando mais informações ansiosospara que finalmente o Cristian receba o que é seu por direito.

Espero postar boas novas brevemente!!

Thamara

quarta-feira, 2 de maio de 2007

NEGLIGÊNCIA!!


Nenhuma desculpa pode ser admitida. Trata-se de negligência. Sabe qual é a definição de Negligência no dicionário Aurélio?

Negligência: 1- desleixo, incúria. 2 Desatenção, menosprezo. 3. Preguiça, indolência


Nenhuma desculpa pode ser mais tolerada. Temos uma liminar, temos o direito garantido de receber o medicamento e qual?

A cada dia esperamos por um telefonema. Esperamos receber a notícia sde que o nebrel está lá disponível para o crsitian. Mas assim passou uma mês...Estamos desesperados, revoltados, angustiados e até mesmo um pouco perdidos por já não sabermos mais a quem recorrer.
Thamara Jurado

sexta-feira, 27 de abril de 2007

Como?






O tempo vai passando e o enbrel não vem. A nossa ansiedade vai crescendo junto com o desespero por não conseguirmos nada. Já tivemos o tal parecer favorável da justiça. já tivemos a certeza de que o Cris receberia o medicamento ainda que provisoriamente...e agora esperamos. A cada dia esperamos uma notícia, uma novidade, um telefonema..

Estamos absolutamente revoltados com a simples notificação de que o enbrel não está sendo adquirido no momento. Como? Repita, por favor?


Mais essa!



Segue o e-mail que recebi do Minstério público...depois de responderem afirmando que o enbrel não fazia parte dos medicamentos diponibilizados no Sus, de pedirem desculpas por esse " mal entendido", de gerarem um tal protocolo..aqui está a resposta:


SENORA TAMARA

Em atenção à solicitação feita por Vossa Senhoria ao Ministério da Saúde, do medicamento EMBREL (etanercept), para seu primo, a Assitência Farmaceutica deste Departamento Regional de Saúde, informou que o medicamento EMBREL (etanercept), do Grupo 36-subgrupo-agentes anticitocinas, faz parte da relação de medicamentos padronizados pelo Programa de Medicamentos Excepcionais do Ministério da Saúde MS e Secretaria Estadual da Saúde SES, porém a Secretaria não está adquirindo no momento. Atualmente na SES, tem como alternativa para o tratamento de Artrite Reumatóide, do mesmo Grupo de Agentes Anticitocinas, o medicamento INFLIXIMABE 10 mg/ml injetável. Para a obtenção de medicamentos de dispensação excepcional é necessário: Que seja respeitado o Protocolo Clínico pelo Ministério da Saúde; O laudo para solicitação/autorização de medicamentos (LME) deve ser devidamente preenchido pelo médico solicitante; A receita médica com identificação do paciente em duas vias, legivel e com o nome do principio ativo e as dosagens prescristas; O Cartão Nacional de Saúde; Relatório Médico; Termo de Consentimento; Exames Médicos. Para maiores esclarecimentos V.Sa., poderá entrar em contato junto a Assistência Farmaceutica deste Departamento pelo fone: (16) 33224655 - ramal 219 - 246 Atenciosamente OUVIDORIA - DRS III - Araraquara


sábado, 21 de abril de 2007

Teimo em arder!





O Cristian ainda não recebeu o Enbrel. A decisão favorável saiu dia 29 de março mas até agora nada aconteceu concretamente. Já tomamos todas as providências...entramos com o pedido também no SUS, através da farmácia de alto custo e esperamos, quem sabe, conseguir uma resposta positiva. O Ministério da Saúde, como vocês acompaharam aqui no blog, apenas gerou um tal protocolo que até agora não entendi qual o fim disso.. Mas estamos atentos e continuamos a batalha.

Somos incansáveis! Até que o Cristian tenha a segurança de receber o enbrel por tempo indeterminado não descansaremos.

sábado, 14 de abril de 2007

Gerado o protocolo.. e agora?

Aqui está o último e-mail que recebi do ministério da saúde, depois do equivoco. Mas será que foi mesmo um equívoco? Quando li o e-email da Luanda fiquei pensando o que seria de uma pessoa que não soub esse que o enbrel já faz parte do SUS desde o ano passado. Como essa pessoa poderia reclamar? Afinal nós confiamos no ministério da saúde, ou não?
Gerado o tal protocolo, ótimo! E agora? Seremos atentidos, teremos uma resposta, um e-mail, um telefonema?

MINISTÉRIO DA SAÚDE
SECRETARIA DE GESTÃO ESTRATÉGICA E PARTICIPATIVA
DEPARTAMENTO DE OUVIDORIA GERAL DO SUS


E-MAIL RESPOSTA/SUS Nº 1064 -2007/DOGES/SEGEP/MS


Brasília-DF, 12 de abril de 2007.

Prezada Thamara,


Recebemos neste Departamento de Ouvidoria Geral do SUS, sua manifestação proveniente do Portal fale com o Governo em 15/03/2007.

Esclarecemos que o Departamento de Ouvidoria Geral do SUS tem como atribuições, dentre outras: receber solicitações, reclamações, denúncias, elogios, informações e sugestões encaminhadas pelos usuários do SUS e levá-las ao conhecimento dos órgãos competentes sejam eles federais, estaduais ou municipais.

Informamos que após análise do teor de sua manifestação foi gerado o protocolo 100.983, e reencaminhado à Diretoria Regional de Saúde de Araraquara-SP (DIR VII) para devidas providências. Esclarecemos que o referido órgão é representante Estadual responsável pela sua região e, de posse desse protocolo V.Sª poderá procurá-lo para os esclarecimentos acerca do fato apresentado, através do telefone: (16) 3322-4655 Ramal: 241 e 237. O responsável pelo Sistema Ouvidor SUS é o Sr. José Fernando Ribeiro de Carvalho – Diretor Técnico de Serviço, e-mail:
dirvii-ouvidor@saude.sp.gov.br.

Sendo assim, orientamos que o Conselho Municipal de Saúde é órgão que garante a participação popular nas decisões sobre a saúde na sua cidade. Procure o Conselho e saiba como participar. Contribua levando seus questionamentos.

Agradecemos a sua manifestação, como contribuição ao aprimoramento do Sistema Único de Saúde, e nos colocamos à disposição para futuros contatos por meio do Serviço Disque Saúde: 0800-61-1997.

Atenciosamente,

Secretaria de Gestão Estratégica e Participativa
Departamento de Ouvidoria Geral do SUS/MS
Ouvidoria@saude.gov.br
www.saude.gov.br