Como?

O tempo vai passando e o enbrel não vem. A nossa ansiedade vai crescendo junto com o desespero por não conseguirmos nada. Já tivemos o tal parecer favorável da justiça. já tivemos a certeza de que o Cris receberia o medicamento ainda que provisoriamente...e agora esperamos. A cada dia esperamos uma notícia, uma novidade, um telefonema..

Estamos absolutamente revoltados com a simples notificação de que o enbrel não está sendo adquirido no momento. Como? Repita, por favor?

Mais essa!

Segue o e-mail que recebi do Minstério público...depois de responderem afirmando que o enbrel não fazia parte dos medicamentos diponibilizados no Sus, de pedirem desculpas por esse " mal entendido", de gerarem um tal protocolo..aqui está a resposta:

SENORA TAMARA

Em atenção à solicitação feita por Vossa Senhoria ao Ministério da Saúde, do medicamento EMBREL (etanercept), para seu primo, a Assitência Farmaceutica deste Departamento Regional de Saúde, informou que o medicamento EMBREL (etanercept), do Grupo 36-subgrupo-agentes anticitocinas, faz parte da relação de medicamentos padronizados pelo Programa de Medicamentos Excepcionais do Ministério da Saúde MS e Secretaria Estadual da Saúde SES, porém a Secretaria não está adquirindo no momento. Atualmente na SES, tem como alternativa para o tratamento de Artrite Reumatóide, do mesmo Grupo de Agentes Anticitocinas, o medicamento INFLIXIMABE 10 mg/ml injetável. Para a obtenção de medicamentos de dispensação excepcional é necessário: Que seja respeitado o Protocolo Clínico pelo Ministério da Saúde; O laudo para solicitação/autorização de medicamentos (LME) deve ser devidamente preenchido pelo médico solicitante; A receita médica com identificação do paciente em duas vias, legivel e com o nome do principio ativo e as dosagens prescristas; O Cartão Nacional de Saúde; Relatório Médico; Termo de Consentimento; Exames Médicos. Para maiores esclarecimentos V.Sa., poderá entrar em contato junto a Assistência Farmaceutica deste Departamento pelo fone: (16) 33224655 - ramal 219 - 246 Atenciosamente OUVIDORIA - DRS III - Araraquara

Teimo em arder!

O Cristian ainda não recebeu o Enbrel. A decisão favorável saiu dia 29 de março mas até agora nada aconteceu concretamente. Já tomamos todas as providências...entramos com o pedido também no SUS, através da farmácia de alto custo e esperamos, quem sabe, conseguir uma resposta positiva. O Ministério da Saúde, como vocês acompaharam aqui no blog, apenas gerou um tal protocolo que até agora não entendi qual o fim disso.. Mas estamos atentos e continuamos a batalha.

Somos incansáveis! Até que o Cristian tenha a segurança de receber o enbrel por tempo indeterminado não descansaremos.

Gerado o protocolo.. e agora?

Aqui está o último e-mail que recebi do ministério da saúde, depois do equivoco. Mas será que foi mesmo um equívoco? Quando li o e-email da Luanda fiquei pensando o que seria de uma pessoa que não soub esse que o enbrel já faz parte do SUS desde o ano passado. Como essa pessoa poderia reclamar? Afinal nós confiamos no ministério da saúde, ou não?

Gerado o tal protocolo, ótimo! E agora? Seremos atentidos, teremos uma resposta, um e-mail, um telefonema?

MINISTÉRIO DA SAÚDE
SECRETARIA DE GESTÃO ESTRATÉGICA E PARTICIPATIVA
DEPARTAMENTO DE OUVIDORIA GERAL DO SUS


E-MAIL RESPOSTA/SUS Nº 1064 -2007/DOGES/SEGEP/MS

Brasília-DF, 12 de abril de 2007.

Prezada Thamara,


Recebemos neste Departamento de Ouvidoria Geral do SUS, sua manifestação proveniente do Portal fale com o Governo em 15/03/2007.

Esclarecemos que o Departamento de Ouvidoria Geral do SUS tem como atribuições, dentre outras: receber solicitações, reclamações, denúncias, elogios, informações e sugestões encaminhadas pelos usuários do SUS e levá-las ao conhecimento dos órgãos competentes sejam eles federais, estaduais ou municipais.

Informamos que após análise do teor de sua manifestação foi gerado o protocolo 100.983, e reencaminhado à Diretoria Regional de Saúde de Araraquara-SP (DIR VII) para devidas providências. Esclarecemos que o referido órgão é representante Estadual responsável pela sua região e, de posse desse protocolo V.Sª poderá procurá-lo para os esclarecimentos acerca do fato apresentado, através do telefone: (16) 3322-4655 Ramal: 241 e 237. O responsável pelo Sistema Ouvidor SUS é o Sr. José Fernando Ribeiro de Carvalho – Diretor Técnico de Serviço, e-mail: dirvii-ouvidor@saude.sp.gov.br.

Sendo assim, orientamos que o Conselho Municipal de Saúde é órgão que garante a participação popular nas decisões sobre a saúde na sua cidade. Procure o Conselho e saiba como participar. Contribua levando seus questionamentos.

Agradecemos a sua manifestação, como contribuição ao aprimoramento do Sistema Único de Saúde, e nos colocamos à disposição para futuros contatos por meio do Serviço Disque Saúde: 0800-61-1997.

Atenciosamente,

Secretaria de Gestão Estratégica e Participativa
Departamento de Ouvidoria Geral do SUS/MS
Ouvidoria@saude.gov.br
www.saude.gov.br

O erro foi meu!

Esta foi a resposta da Luanda Borges do Departamento de Ouvidoria-Geral do SUS Ministério da Saúde:

Prezada Thamara,

O erro foi meu que não observei o nome correto do composto químico. Mandarei, na seqüência, encaminhamento correto da demanda.

Sei que saúde é coisa séria, não poderia ter errado, mas peço humildemente que me desculpe.

Atenciosamente,

Luanda Borges

Apoio Administrativo Secretaria de Gestão Estratégica e Participativa Departamento de Ouvidoria-Geral do SUS Ministério da Saúde.

Absurdo!

Escrevi um e-mail para a ouvidoria do ministério da saúde em março e hoje me responderam. Leiam o absurdo e a minha resposta em seguida:


MINISTÉRIO DA SAÚDE> SECRETARIA DE GESTÃO ESTRATÉGICA E PARTICIPATIVA DEPARTAMENTO DE OUVIDORIA GERAL DO SUS
E-MAIL RESPOSTA/SUS Nº 984-2007/DOGES/SEGEP/MS
Brasília-DF, 11 de Abril de 2007
Prezada Thamara,

Recebemos sua manifestação neste Departamento de Ouvidoria Geral do SUS em 15/03/2007, proveniente do Portal Fale com o Governo. Após análise do teor de sua manifestação foi gerado o seguinte protocolo: 100.938
Esclarecemos que o Departamento de Ouvidoria Geral do SUS tem como atribuições, dentre outras: receber solicitações, reclamações, denúncias, elogios, informações e sugestões encaminhadas pelos usuários do SUS e levá-las ao conhecimento dos órgãos competentes, sejam eles federais, estaduais ou municipais.
Em atenção a sua solicitação do medicamento EMBREL, verificamos que o mesmo não está presente no elenco acordado entre os gestores do Sistema Único de Saúde. Com isso, não há no âmbito do SUS, até o presente momento, regulamentação especifica que defina qual a esfera de governo é responsável pelo fornecimento desse produto aos usuários da rede pública. No entanto, considerando a necessidade de garantir o atendimento integral ao paciente sugerimos que V.Sª procure seu médico a fim de verificar a possibilidade de substituir o medicamento solicitado por outro que seja fornecido pelo SUS.
Agradecemos a sua manifestação, como contribuição ao aprimoramento do Sistema Único de Saúde, e nos colocamos à disposição para futuros contatos por meio do Serviço Disque Saúde: 0800-61-1997.
Atenciosamente,
Secretaria de Gestão Estratégica e Participativa
Departamento de Ouvidoria Geral do SUS/MS> > Ouvidoria@saude.gov.br> > www.saude.gov.br <http://www.saude.gov.br/> > > 61-448.8900/448.8603 > >

A minha resposta:
Olá,
Infelizmente esssa justificativa está completamente EQUIVOCADA.Segundo o DIÁRIO OFICIAL DA UNIÃO,publicado em 30 de outubro de 2006, o medicamento Enbrel ( etanercepet) faz parte da lista de medicamentos disponibilizados no SUS desde 30 de outubro de 2006. A secretaria da gestão estratégica e participativa mostrou-se absolutamente desatualizada e, portanto, não viabiliza qualquer atendimento das necessidades dos cidadãos brasileiros.
Reitero a minha indagação anterior: como um medicamento pode ser negado a um jovem de 21 anos que sofre com dores terríveis diariamente e corre o risco de tornar-se cadeirante?
Quero uma resposta e um posicionamento do Minestério da Saúde.
Thamara Jurado

Azuaite, Lê isso aqui !!!!!!!!!!!!!!!!!!

O despacho da Juíza:Vistos...Defiro o efeito adicional pleiteado somente através de pleiteamento definitivo da C. turma julgadora. Solicitem-se informações ao juízo agravado, mormente sobre a eventual chegada de manifestação do ministério público. Intimen-se a parte contrária para a resposta no prazo legal e o agravante, para que, no mesmo prazo, apresente relatório médico atualizado p. int. e comunique-se .
Entendemos que:Através desse parecer favorável, a juíza vê que o processo é justo e concede provisoriamente, apenas até a reunião da turma julgadora. Solicita informações do juiz que julgou anteriormente e foi contrário. O ministério público ainda pode se manifestar contrariamente e, nesse caso, a juíza, volta a julgar o caso. Além disso, será necessário apresentar um relatório médico.Não há nenhuma garantia de que o Cris terá o medicamento por seis meses... ele o receberá até a reunião dos juízes, apenas isso. Nessa reunião ele poderá ter o seu direito negado.
Portanto, meus amigos, a situação é muito preocupante e a partir de hoje vamos começar a batalhar por uma audiência com o governador José Serra. A partir de hoje, vamos trabalhar para organizar um dossiê do Cristian e levar o caso ao conhecimento do governador.Vamos organizar essa idéia... ver se conseguimos o e-mail, endereço, telefone para começarmos a pedir por essa audiência.Vamos postar aqui todas as informações, o andamento... acompanhem o blog!
Thamara Jurado

Acendam as luzes... O show acabou!

Bem, hoje eu é que estou fazendo as honras da casa.... e pretendo fazer até que algo seja feito. Quando a dita justiça dá o seu veredicto e no caso do Cristian foi positivo, ou seja, o Enbrel , o remédio que ele precisa tomar mas não tem condições de comprar foi garantido pela justiça, eu me indago então, o que está acontecendo...Sim, o que acontece, sucede, what is happenning...Até agora, ele não recebeu o medicamento. O que está acontecendo.....E sabem por que... Porque a Secretaria do Estado de São Paulo ainda pode recorrer...Enquanto isso, o que fazemos. O que o Cris deve fazer...Tipo assim, se vc vê alguém com dor de cabeça na sua frente, muita dor, se for alguém que vc realmente ame, vc diz "eu tenho uma aspirina, espera aí...." ou eu "te faço um chá." Mas o que nós que convivemos com o Cris, que montamos esse blog, o que nós devemos dizer a ele quando ele acorda com dores insuportáveis que eu nem sei descrever.. Será que Lisador resolve, um chá de camomila.... Não, não resolve.

E aí eu fico mais p da vida porque o vereador Azuaite quis fazer um belo de um marketing e leu a carta manifesto que eu escrevi na Câmara só para fazer barulho mas ajudar que é bom....Esqueçam! Vcs acham que o caríssimo Deputado Lobbe Neto nos contactou novamente.. Não, a mágica de todos os políticos, é aparecer, dar um show e desaparescer.

Thamara foi ao SUS hoje com a receita do médico. A atendente disse que nunca ninguém conseguiu esse remédio. O medicamento está em Araraquarana regional e não vem para São Carlos...

Azuaite, querido, leia isso na Câmara, pergunte aos seus colegas.... OU eu preciso escrever outra cartinha para vc fazer seu show na frente de todo mundo.....

Karina Petroni Fischer

Não é impossível de mudar!

“Desconfiai do mais trivial na aparência singela. E examinai, sobretudo, o que parece habitual. Suplicamos expressamente: não aceiteis o que é de hábito como coisa natural, pois em tempo de desordem sangrenta, de confusão organizada, de arbitrariedade consciente, de humanidade desumana, nada deve parecer natural, não deve parecer impossível de mudar” Brecht

Não podemos nunca nos conformar com os absurdos que acontecem na vida, assim, por exemplo, não podemos nos acostumar com a falta... falta de: assistência, medicamento, políticas públicas de inclusão, de saúde, educação, defesa das nossas matas, dos animais... Não podemos nos acostumar com o descaso, o abandono, a grosseria, a brutalidade...

Queremos gozar a vida com saúde, com conhecimento, com amor, paz, harmonia. Não queremos nos preocupar com as filas nos postos de saúde, com o péssimo atendimento da saúde pública, com a escassez de pronto socorro, com a falta de remédios, de atenção...
Queremos educação de qualidade, escolas públicas com salas de aula menores, com poucos alunos, para que todos tenham a mesma oportunidade de trilhar os seus caminhos nas universidades públicas do nosso país.
Queremos viver bem, ter qualidade de vida e temos direito a tudo isso.
Precisamos estar atentos a tudo aquilo que parece tão comum que nem merece a nossa atenção... não podemos nos esquecer que não termos acesso a medicamentos, e a própria saúde, não é normal, não é natural.
Não deve parecer impossível de mudar!

Thamara Jurado

A carta manifesto..

A carta manifesto, escrita pela Karina e publicada no jornal Primeira página, foi lida integralmente na Câmara municipal de São Carlos pelo vereador Azuaite. Soubemos desse fato apenas ontem. Esperamos que a atitude do vereador seja reflexo de sua preocupação com a situação do Cristian e não apenas sensacionalismo ou qualquer espécie de disputa política. Salientamos, mais uma vez, que todo o apoio é muito importante para alcançarmos o nosso objetivo, que é garantir o direito do Cris ao medicamento .

Thamara Jurado

Relatório médico

Aqui está o relatório que recebemos ontem o Dr Rógério Chachá:

Relatório Médico

Relato que Cristian Jurado Correa tem espondilite anquilosante com manifestação no esqueleto axial e quadril E. O diagnóstico foi feito baseado nos critérios de Nova York. Queixa-se de dor relacionada ao esqueleto axial e periférico principalemente quadril E. Há limitação de mobilidade destas articulações. Não houve alívio significativo com o uso de Metotrexato Sulfassalajina, anti-inflematórios o que motivou a indicação de etanercept.

Doações

Ontem foi um dia bastante movimentado e por isso não tive tempo para escrever aqui no blog...Acompanhei o Cristian ao médico, Dr. Rogério Chachá, para solicitar um relatório médico atualizado e anexar ao processo seguindo a exigência da desembargadora. Conversamos bastante com o médico... sai de lá com novas idéias e ainda mais empolgada com luta do Cris. Fomos ao correio enviar um sedex para o advogado e no caminho o pneu do carro furou.. tudo bem, vamos lá trocar e seguir adiante. Enviado! Resolvemos passar no banco para tirar um extrato... surpresa! Cris recebeu uma doação de 100,00 reais. Puxa! Ficamos muito felizes!O dinheiro está lá para ser usado mais adiante quem sabe para comprar o embrel, e se não for necessário pelo fato do Cristian já ter recebido, então, compraremos os outros medicamentos que ele precisa tomar diariamente.
Sabemos que existem vários tipos de doação. Por isso, quero aproveitar esse momento para agradecer as doações de tempo, daqueles que param as suas atividades para enviar e-mail contando a história do Cris para os seus, as doações de idéias, daqueles que procuram nos ajudar com novas alternativas e possibilidades para a nossa campanha, doações de energia positiva, daqueles que nos enviam seus bons pensamentos e desejos de que tudo dará certo, das orações que as pessoas tem feito pelo Cristian...enfim, toda a doação de tempo, pensamento, intenção são preciosas e reconhecemos a generosidade e solidariedade em cada uma delas.

Thamara Jurado

Relato de Rose

Como o Cristian, várias pessoas sofrem com a espondilite e com o diagnóstico tardio. Rosangela disponiblizou a sua história no grupo de EA e a reproduzimos:

"Desde os 25 anos convivo com problemas na coluna. Fui a diversos ortopedistas e fiz incontáveis exames , mas o diagnóstico não era preciso (escoliose, artrose de quadril, etc...), e as orientações e sugestões eram sempre as mesmas; fisioterapia, exercícios físicos, etc...
Por excesso de responsabilidade profissional e medo de perder o emprego, fui me acostumando com as dores e com a coluna cada vez mais curvada; e cumpria minha jornada de trabalho à base de analgésicos. Quando a dificuldade pra caminhar tornou-se insustentável, e a “posição de esquiador” já era visível, fui orientada a procurar um reumatologista que diagnosticou a Espondilite Anquilosante.
A princípio me assustei com a informação de que teria que me acostumar com a idéia de caminhar olhando pro chão, e de ter meus movimentos encurtados a cada dia; o diagnóstico de invalidez progressiva e definitiva me deixou desesperada. Segundo o médico, minha única chance era usar a atividade física (hidroterapia, etc...) para tentar retardar e/ou salvar o que ainda não tinha sido afetado. Na ocasião, nenhuma solução cirúrgica me foi apresentada; pelo contrário, fui convencida de que o meu estado era irreversível.
Inconformada em aceitar a falta de equilíbrio pra caminhar, e a “posição de esquiador” como definitivas, resolvi pesquisar sobre a doença. Entrei em contato com grupos de portadores de EA, e li o depoimento do amigo Carlos Henrique relatando a cirurgia que havia se submetido em SP pra minimizar a chamada “posição de esquiador”. Saber do sucesso da cirurgia que ele realizou, e descobrir que existia uma chance de tornar a ficar de pé novamente me encheu o coração de vida. Os portadores de EA que desenvolvem a “posição de esquiador” sabem que além do desconforto da doença, existe uma relação complicada com o espelho, pois o fator estético contribui para abalar ainda mais a auto-estima.
Porém, encontrar um neurocirurgião no RJ que realizasse osteotomia de coluna torácica não foi tarefa fácil. Enfim, conheci o Dr. Ricardo Ribeiro, que se dispôs a me ajudar e , após analisar as melhores possibilidades para o meu caso , concluiu que somente uma osteotomia torácica me traria um resultado satisfatório. A cirurgia foi realizada em 2 etapas; demorou 12 horas aproximadamente; foram colocados 12 parafusos de titânio; a recuperação e o resultado foram excelentes. Retomei minha vida e atividades; sou jornalista.
A intenção desse depoimento é dizer a todos os portadores de EA que não aceitem diagnósticos irreversíveis como definitivos; que procurem informação sobre novos medicamentos, terapias e procedimentos cirúrgicos. Que toda irreversibilidade é relativa quando se encontra um bom profissional. A graça de Deus, e as mãos mágicas do Dr. Ricardo Ribeiro, e sua equipe, me devolveram a alegria de viver!"

Medicamentos importados

Dica para aqueles que precisam de medicamentos importados:

No prédio da Varig, anexo ao Aeroporto Santos Dumont existe a facilidade de aquisição de medicamentos importados. Se vocêsconhecem alguém que precisa tomar remédios importados, esta é umaboa dica. A Fundação Rubem Berta, em parceria com a VARIG, presta um serviço de caráter humanitário na compra de medicamentos nãofabricados no Brasil, sem qualquer ônus quanto aos serviços decompra e transporte, ficando a cargo do solicitante somente o custodo medicamento. O contato deve ser feito por meio do setor de medicamentos:VARIG - Aeroporto de Congonhas - portaria 3 com Simone (Medhelp) -Fone: (11) 5091-2250 .

Frágil e Provisório

O despacho da Juíza:
Vistos...Defiro o efeito adicional pleiteado somente através de pleiteamento definitivo da C. turma julgadora. Solicitem-se informações ao juízo agravado, mormente sobre a eventual chegada de manifestação do ministério público. Intimen-se a parte contrária para a resposta no prazo legal e o agravante, para que, no mesmo prazo, apresente relatório médico atualizado p. int. e comunique-se .

Entendemos que:
Através desse parecer favorável, a juíza vê que o processo é justo e concede provisoriamente, apenas até a reunião da turma julgadora. Solicita informações do juiz que julgou anteriormente e foi contrário. O ministério público ainda pode se manifestar contrariamente e, nesse caso, a juíza, volta a julgar o caso. Além disso, será necessário apresentar um relatório médico.
Não há nenhuma garantia de que o Cris terá o medicamento por seis meses... ele o receberá até a reunião dos juízes, apenas isso. Nessa reunião ele poderá ter o seu direito negado.

Portanto, meus amigos, a situação é muito preocupante e a partir de hoje vamos começar a batalhar por uma audiência com o governador José Serra. A partir de hoje, vamos trabalhar para organizar um dossiê do Cristian e levar o caso ao conhecimento do governador.
Vamos organizar essa idéia... ver se conseguimos o e-mail, endereço, telefone para começarmos a pedir por essa audiência.
Vamos postar aqui todas as informações, o andamento... acompanhem o blog!

Thamara Jurado

Coragem

A exposição da nossa vida acaba sendo algo constrangedor, ao menos incialmente. Não é fácil expor a nossa vida e por isso eu fico pensando no que o Cris está sentindo. Deve ser estranho abrir uma página da internet com a sua foto, a sua história, a sua cara lavada ali para todo mundo ver. Mas o maior medo era abrir-se tanto e não obter nenhuma ajuda, ver que de repente ninguém se importa, ninguém atende aos nossos e-mails e pedidos de ajuda. Mas a coragem foi abrindo as portas e com muito medo fomos nos mostrando e nos reinventando. Tudo aconteceu há pouco mais de uma semana e já nos sentimos familiarizados com tudo. Quando começamos a perceber que as pessoas prontamente nos atenderam, entraram no blog, deixaram recados, enviaram e-mails.. passamos a nos emocionar a cada vez que abríamos o blog e os e-mails. Então, todo aquele medo passou a criar esperança. Passamos a acreditar que com todo esse apoio vamos conseguir trilhar todos os caminhos necessários para garantir o medicamento ao Cristian.

E o cristian, ah! Esse menino lindo está mais sorridente, não fica falando muita coisa não, é verdade, mas está lá seguindo adiante e agora parece estar mais disposto a se cuidar. Eu sei que já ligou na escola de computação para tentar voltar a fazer o curso que abandonou e estou muito orgulhosa desse garoto corajoso.

Cris, nós temos muito orgulho de você! De sua garra e força para continuar a seguir o seu caminho lutando por uma vida melhor, por seus sonhos, por sua saúde! Vá em frente, meu querido, e não tenha medo porque você não está sozinho: tem muita gente ao seu lado e todos estão aí brigando e torcendo por você.

Nós vamos conseguir alcançar a vitória!

Thamara Jurado