sexta-feira, 25 de maio de 2007

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Portador de espondilite recebe o medicamento mas decisão é temporária
Repórter: KARINA PETRONI FISCHER
Portador de espondilite anquilosante, doença grave, Cristian Jurado recebe, após meses, o medicamento que pode fazer com que tenha uma vida sem dores e retornar a suas atividades, mas a decisão é temporária. A qualquer momento Cristian pode deixar de receber o medicamento.
Os sintomas dessa doença podem variar de simples dores nas costas (na maioria das vezes nas nádegas) até um forte ataque à coluna coluna vertebral, juntas e outros locais do corpo. Os efeitos levam à incapacidade devido a uma atrofia das vértebras que, no decorrer do tempo, pode dificultar inclusive um simples passo para caminhar obrigando o portador ao uso de cadeira de rodas.
Cristian Jurado Correa, 21 anos, residente em São Carlos, é portdor de espondilite e necessita do remédio Enbrel, importado, que custa R$4.544,08. Correa está impossibilitado de trabalhar. E o medicamento que lhe permite uma vida normal só foi entregue após uma longa caminhada pelos meandros da burocracia do sistema de saúde pública, combinada com uma batalha judicial.
O juiz que proferiu a primeira sentença entendeu que o Estado não tem a obrigação de oferecer esse remédio de alto custo. Entretanto, por meio de um recurso denominado "Agravo de Instrumento", o advogado do paciente conseguiu uma medida liminar perante o "Tribunal de Justiça do Estado de São Paulo" (processo nº 635.274.5/3), proferida pela desembargadora Constança Gonzaga.
O ministério público ainda não se manifestou e o mérito do recurso não foi julgado. A decisão é temporária mas o remédio deve ser usado durante toda a vida. Não há garantia de que Correa terá o medicamento por seis meses, mas sim, que ele o receberá até o julgamento final do recurso.
A batalha em busca do medicamento que pode aliviar as dores de Cristian Jurado Correa foi travada paralelamente à ação na Justiça por sua prima, Thamara Moretti Jurado, junto aos diferentes órgãos do sistema público de saúde. Enviou e-mails ao Ministério da Saúde, Secretaria Estadual de Saúde, Presidência da República, Prefeito Municipal e Secretaria Municipal de Saúde.
Segundo seu relato, o prefeito de São Carlos, Newton Lima Neto (PT), não enviou resposta. Já a Secretaria Municipal de Saúde respondeu e sugeriu que o pedido fosse feito na farmácia de alto custo. Posteriormente, não houve retorno para saber se o caso estava solucionado.
O Ministério da Saúde, num primeiro contato respondeu que o Enbrel não fazia parte dos medicamentos padronizados pelo SUS. No entanto, o medicamento passou a fazer parte da lista dos disponibilizados pelo SUS em 30 de outubro de 2006, conforme portaria publicada no Diário Oficial da União.
Em novo contato, Thamara comprovou o equívoco cometido pelo Ministério e recebeu como resposta um pedido de desculpas, sob a alegação de que não havia sido visto corretamente o nome do medicamento. A partir daí, foi gerado um protocolo, repassado à Diretoria Regional de Saúde, em Araraquara.
O órgão manifestou-se dizendo que o Enbrel, apesar de incluido lista de medicamentos excepcionais do SUS, não estava sendo adquirido e sugeriu que o pedido fosse encaminhado à farmácia de alto custo, o que foi feito no dia 13 de abril.
A liminar obtida junto ao Tribunal de Justiça foi encaminhada pela família de Cristian à Divisão de Saúde, em São Paulo, que enviou telegrama, no dia 9 de março, informando que o medicamento já estava disponível naquela divisão. Entretanto, o telegrama só foi entregue dia 10 de maio de 2007 e no mesmo dia, Correa foi buscar seu remédio em São Paulo.
Nesse meio tempo Cristian recebeu a ajuda do seu médico, Rogério Chacha, da psicóloga que não está cobrando pela terapia e de desconhecidos. Para tentar apresentar sua situação e conhecer a de outras pessoas que sofrem da mesma doença, foi criado um blog (www.cristianjuradocorrea.blogspot.com) e uma comunidade no Orkut, intitulada "Eu apoio quem tem espondilite" buscando ajudar não só ao Cristian, mas a todos que precisam do medicamento Enbrel e também tiveram seu pedido recusado.

terça-feira, 15 de maio de 2007

Informações importantes:
Caros amigos e amigas,
O Hospital Santa Izabel está entrando em contato para um cadastramento de pacientes com espondilite aqui na Bahia. Este cadastramento faz parte de um levantamento nacional que o Hospital está participando.Estou encaminhando essa mensagem para o GrupoEA e demais companheiros portadores de EA para que entrem em contato com o Hospital através do fone ( 71) 3326-5276 - Procurar Cristiane ou Ana Claúdia e agende um horário para comparecer no ambulatório do HSI. Espero que vocês agilizem esse contato o mais rápido possível, pois a Dra. Liliana Galrão e sua equipe está precisando quantificar e entrevistar os EA's que possivelmente farão tratamento lá no Hospital Santa Izabel. Favor levar exames tais como HLA-B27, RX de coluna lombar, coluna cervical, sacroilíacas, e coxofemurais.Repassar essa mensagem aos portadores de EA para que se informem do Cadastramento.
retirado daqui

quinta-feira, 10 de maio de 2007

Muito bom!

Por enquanto, conseguimos

Hoje, o Cris finalmente recebeu o telegrama para buscar o remédio em São Paulo. Não sei ainda se deu tudo certo mas posso confirmar amanhã com a Thamara. mas acho que conseguimos. Mas as lutas não são fáceis assim. Não se esqueçam de que a decisão da juíza é PROVISÓRIA.LEIAM MAIS AQUI.
E por isso, continuo pedindo para vcs entrarem na comunidade Eu apoio quem tem espondilite no orkut.
A grande questão que tanto eu, assim como acredito que a Thamara deve sentir, que toda, exatamente toda luta vale a pena....Sim, tudo vale a pena se a alma não é pequena. Lutem, não aceitem não, não se resignem. Thamara gastou muito tempo, muito a cabeça, ESCREVEU MUITOS E-MAILS MAS NUNCA DEIXOU DE ACREDITAR QUE DARIA CERTO. SIM, POR ALGUNS MOMENTOS ESMORECEMOS MAS UMA DAVA FORÇA A OUTRA. estamos aqui, continuamos aqui. Prontos para ajudar quem precisar. Aliás, eu e a Thamara nos conhecemos desde os 15 anos, muito tempo, tempo demais e nossoS sonhos sempre foram o de montar um Café e ajudar todas as pessoas que pudéssemos. parece que o segundo plano está vingando. gent, obrigada, obrigada, obrigada. A luta continua mas não é o Governo que diz que brasileiro não desiste....Estamos aqui para provar que eles estão absolutamento certos (pelo menos nisso).

segunda-feira, 7 de maio de 2007

A confusão das novidades



No dia 2 de maio de 2007 enviei um e-mail para a divisão de saúde, que deveria ter cumprido a liminar que garantiu o medicamento ao Cristian e não o fez até o presente momento, solicitando esclarecimentos sobre o não cumprimento desta decisão judicial.


Hoje recebi aseguinte resposta:


Boa tarde!Informamos o já foi enviado telegrama em 09-03-07 ao paciente informando que o produto esta disponível para retirada

atenciosamente



Entretando, não recebemos nenhum telegrama. Após estas informações liguei para o advogado que simplesmente não soube dizer nada sobre o caso, aliás não me atendeu, quem passou as informações fo ia secretária. Afirmam não saber o motivo da liminar ainda não ter sido cumprida e, no entenado, não foram à divisão responsável para averiguar o caso.

Diante de toda essa falta de informação e sabendo que o medicamento pode estar disponível há bastante tempo, pedimos a Eliza, nossa tia, para ir até a divisão em São Paulo e verificar tudo pessoalmente.

Estamos aguardando mais informações ansiosospara que finalmente o Cristian receba o que é seu por direito.

Espero postar boas novas brevemente!!

Thamara

quarta-feira, 2 de maio de 2007

NEGLIGÊNCIA!!


Nenhuma desculpa pode ser admitida. Trata-se de negligência. Sabe qual é a definição de Negligência no dicionário Aurélio?

Negligência: 1- desleixo, incúria. 2 Desatenção, menosprezo. 3. Preguiça, indolência


Nenhuma desculpa pode ser mais tolerada. Temos uma liminar, temos o direito garantido de receber o medicamento e qual?

A cada dia esperamos por um telefonema. Esperamos receber a notícia sde que o nebrel está lá disponível para o crsitian. Mas assim passou uma mês...Estamos desesperados, revoltados, angustiados e até mesmo um pouco perdidos por já não sabermos mais a quem recorrer.
Thamara Jurado