Teimo em arder!

O Cristian ainda não recebeu o Enbrel. A decisão favorável saiu dia 29 de março mas até agora nada aconteceu concretamente. Já tomamos todas as providências...entramos com o pedido também no SUS, através da farmácia de alto custo e esperamos, quem sabe, conseguir uma resposta positiva. O Ministério da Saúde, como vocês acompaharam aqui no blog, apenas gerou um tal protocolo que até agora não entendi qual o fim disso.. Mas estamos atentos e continuamos a batalha.

Somos incansáveis! Até que o Cristian tenha a segurança de receber o enbrel por tempo indeterminado não descansaremos.

Gerado o protocolo.. e agora?

Aqui está o último e-mail que recebi do ministério da saúde, depois do equivoco. Mas será que foi mesmo um equívoco? Quando li o e-email da Luanda fiquei pensando o que seria de uma pessoa que não soub esse que o enbrel já faz parte do SUS desde o ano passado. Como essa pessoa poderia reclamar? Afinal nós confiamos no ministério da saúde, ou não?

Gerado o tal protocolo, ótimo! E agora? Seremos atentidos, teremos uma resposta, um e-mail, um telefonema?

MINISTÉRIO DA SAÚDE
SECRETARIA DE GESTÃO ESTRATÉGICA E PARTICIPATIVA
DEPARTAMENTO DE OUVIDORIA GERAL DO SUS


E-MAIL RESPOSTA/SUS Nº 1064 -2007/DOGES/SEGEP/MS

Brasília-DF, 12 de abril de 2007.

Prezada Thamara,


Recebemos neste Departamento de Ouvidoria Geral do SUS, sua manifestação proveniente do Portal fale com o Governo em 15/03/2007.

Esclarecemos que o Departamento de Ouvidoria Geral do SUS tem como atribuições, dentre outras: receber solicitações, reclamações, denúncias, elogios, informações e sugestões encaminhadas pelos usuários do SUS e levá-las ao conhecimento dos órgãos competentes sejam eles federais, estaduais ou municipais.

Informamos que após análise do teor de sua manifestação foi gerado o protocolo 100.983, e reencaminhado à Diretoria Regional de Saúde de Araraquara-SP (DIR VII) para devidas providências. Esclarecemos que o referido órgão é representante Estadual responsável pela sua região e, de posse desse protocolo V.Sª poderá procurá-lo para os esclarecimentos acerca do fato apresentado, através do telefone: (16) 3322-4655 Ramal: 241 e 237. O responsável pelo Sistema Ouvidor SUS é o Sr. José Fernando Ribeiro de Carvalho – Diretor Técnico de Serviço, e-mail: dirvii-ouvidor@saude.sp.gov.br.

Sendo assim, orientamos que o Conselho Municipal de Saúde é órgão que garante a participação popular nas decisões sobre a saúde na sua cidade. Procure o Conselho e saiba como participar. Contribua levando seus questionamentos.

Agradecemos a sua manifestação, como contribuição ao aprimoramento do Sistema Único de Saúde, e nos colocamos à disposição para futuros contatos por meio do Serviço Disque Saúde: 0800-61-1997.

Atenciosamente,

Secretaria de Gestão Estratégica e Participativa
Departamento de Ouvidoria Geral do SUS/MS
Ouvidoria@saude.gov.br
www.saude.gov.br

O erro foi meu!

Esta foi a resposta da Luanda Borges do Departamento de Ouvidoria-Geral do SUS Ministério da Saúde:

Prezada Thamara,

O erro foi meu que não observei o nome correto do composto químico. Mandarei, na seqüência, encaminhamento correto da demanda.

Sei que saúde é coisa séria, não poderia ter errado, mas peço humildemente que me desculpe.

Atenciosamente,

Luanda Borges

Apoio Administrativo Secretaria de Gestão Estratégica e Participativa Departamento de Ouvidoria-Geral do SUS Ministério da Saúde.

Absurdo!

Escrevi um e-mail para a ouvidoria do ministério da saúde em março e hoje me responderam. Leiam o absurdo e a minha resposta em seguida:


MINISTÉRIO DA SAÚDE> SECRETARIA DE GESTÃO ESTRATÉGICA E PARTICIPATIVA DEPARTAMENTO DE OUVIDORIA GERAL DO SUS
E-MAIL RESPOSTA/SUS Nº 984-2007/DOGES/SEGEP/MS
Brasília-DF, 11 de Abril de 2007
Prezada Thamara,

Recebemos sua manifestação neste Departamento de Ouvidoria Geral do SUS em 15/03/2007, proveniente do Portal Fale com o Governo. Após análise do teor de sua manifestação foi gerado o seguinte protocolo: 100.938
Esclarecemos que o Departamento de Ouvidoria Geral do SUS tem como atribuições, dentre outras: receber solicitações, reclamações, denúncias, elogios, informações e sugestões encaminhadas pelos usuários do SUS e levá-las ao conhecimento dos órgãos competentes, sejam eles federais, estaduais ou municipais.
Em atenção a sua solicitação do medicamento EMBREL, verificamos que o mesmo não está presente no elenco acordado entre os gestores do Sistema Único de Saúde. Com isso, não há no âmbito do SUS, até o presente momento, regulamentação especifica que defina qual a esfera de governo é responsável pelo fornecimento desse produto aos usuários da rede pública. No entanto, considerando a necessidade de garantir o atendimento integral ao paciente sugerimos que V.Sª procure seu médico a fim de verificar a possibilidade de substituir o medicamento solicitado por outro que seja fornecido pelo SUS.
Agradecemos a sua manifestação, como contribuição ao aprimoramento do Sistema Único de Saúde, e nos colocamos à disposição para futuros contatos por meio do Serviço Disque Saúde: 0800-61-1997.
Atenciosamente,
Secretaria de Gestão Estratégica e Participativa
Departamento de Ouvidoria Geral do SUS/MS> > Ouvidoria@saude.gov.br> > www.saude.gov.br <http://www.saude.gov.br/> > > 61-448.8900/448.8603 > >

A minha resposta:
Olá,
Infelizmente esssa justificativa está completamente EQUIVOCADA.Segundo o DIÁRIO OFICIAL DA UNIÃO,publicado em 30 de outubro de 2006, o medicamento Enbrel ( etanercepet) faz parte da lista de medicamentos disponibilizados no SUS desde 30 de outubro de 2006. A secretaria da gestão estratégica e participativa mostrou-se absolutamente desatualizada e, portanto, não viabiliza qualquer atendimento das necessidades dos cidadãos brasileiros.
Reitero a minha indagação anterior: como um medicamento pode ser negado a um jovem de 21 anos que sofre com dores terríveis diariamente e corre o risco de tornar-se cadeirante?
Quero uma resposta e um posicionamento do Minestério da Saúde.
Thamara Jurado

Azuaite, Lê isso aqui !!!!!!!!!!!!!!!!!!

O despacho da Juíza:Vistos...Defiro o efeito adicional pleiteado somente através de pleiteamento definitivo da C. turma julgadora. Solicitem-se informações ao juízo agravado, mormente sobre a eventual chegada de manifestação do ministério público. Intimen-se a parte contrária para a resposta no prazo legal e o agravante, para que, no mesmo prazo, apresente relatório médico atualizado p. int. e comunique-se .
Entendemos que:Através desse parecer favorável, a juíza vê que o processo é justo e concede provisoriamente, apenas até a reunião da turma julgadora. Solicita informações do juiz que julgou anteriormente e foi contrário. O ministério público ainda pode se manifestar contrariamente e, nesse caso, a juíza, volta a julgar o caso. Além disso, será necessário apresentar um relatório médico.Não há nenhuma garantia de que o Cris terá o medicamento por seis meses... ele o receberá até a reunião dos juízes, apenas isso. Nessa reunião ele poderá ter o seu direito negado.
Portanto, meus amigos, a situação é muito preocupante e a partir de hoje vamos começar a batalhar por uma audiência com o governador José Serra. A partir de hoje, vamos trabalhar para organizar um dossiê do Cristian e levar o caso ao conhecimento do governador.Vamos organizar essa idéia... ver se conseguimos o e-mail, endereço, telefone para começarmos a pedir por essa audiência.Vamos postar aqui todas as informações, o andamento... acompanhem o blog!
Thamara Jurado

Acendam as luzes... O show acabou!

Bem, hoje eu é que estou fazendo as honras da casa.... e pretendo fazer até que algo seja feito. Quando a dita justiça dá o seu veredicto e no caso do Cristian foi positivo, ou seja, o Enbrel , o remédio que ele precisa tomar mas não tem condições de comprar foi garantido pela justiça, eu me indago então, o que está acontecendo...Sim, o que acontece, sucede, what is happenning...Até agora, ele não recebeu o medicamento. O que está acontecendo.....E sabem por que... Porque a Secretaria do Estado de São Paulo ainda pode recorrer...Enquanto isso, o que fazemos. O que o Cris deve fazer...Tipo assim, se vc vê alguém com dor de cabeça na sua frente, muita dor, se for alguém que vc realmente ame, vc diz "eu tenho uma aspirina, espera aí...." ou eu "te faço um chá." Mas o que nós que convivemos com o Cris, que montamos esse blog, o que nós devemos dizer a ele quando ele acorda com dores insuportáveis que eu nem sei descrever.. Será que Lisador resolve, um chá de camomila.... Não, não resolve.

E aí eu fico mais p da vida porque o vereador Azuaite quis fazer um belo de um marketing e leu a carta manifesto que eu escrevi na Câmara só para fazer barulho mas ajudar que é bom....Esqueçam! Vcs acham que o caríssimo Deputado Lobbe Neto nos contactou novamente.. Não, a mágica de todos os políticos, é aparecer, dar um show e desaparescer.

Thamara foi ao SUS hoje com a receita do médico. A atendente disse que nunca ninguém conseguiu esse remédio. O medicamento está em Araraquarana regional e não vem para São Carlos...

Azuaite, querido, leia isso na Câmara, pergunte aos seus colegas.... OU eu preciso escrever outra cartinha para vc fazer seu show na frente de todo mundo.....

Karina Petroni Fischer

Não é impossível de mudar!

“Desconfiai do mais trivial na aparência singela. E examinai, sobretudo, o que parece habitual. Suplicamos expressamente: não aceiteis o que é de hábito como coisa natural, pois em tempo de desordem sangrenta, de confusão organizada, de arbitrariedade consciente, de humanidade desumana, nada deve parecer natural, não deve parecer impossível de mudar” Brecht

Não podemos nunca nos conformar com os absurdos que acontecem na vida, assim, por exemplo, não podemos nos acostumar com a falta... falta de: assistência, medicamento, políticas públicas de inclusão, de saúde, educação, defesa das nossas matas, dos animais... Não podemos nos acostumar com o descaso, o abandono, a grosseria, a brutalidade...

Queremos gozar a vida com saúde, com conhecimento, com amor, paz, harmonia. Não queremos nos preocupar com as filas nos postos de saúde, com o péssimo atendimento da saúde pública, com a escassez de pronto socorro, com a falta de remédios, de atenção...
Queremos educação de qualidade, escolas públicas com salas de aula menores, com poucos alunos, para que todos tenham a mesma oportunidade de trilhar os seus caminhos nas universidades públicas do nosso país.
Queremos viver bem, ter qualidade de vida e temos direito a tudo isso.
Precisamos estar atentos a tudo aquilo que parece tão comum que nem merece a nossa atenção... não podemos nos esquecer que não termos acesso a medicamentos, e a própria saúde, não é normal, não é natural.
Não deve parecer impossível de mudar!

Thamara Jurado