Como?

O tempo vai passando e o enbrel não vem. A nossa ansiedade vai crescendo junto com o desespero por não conseguirmos nada. Já tivemos o tal parecer favorável da justiça. já tivemos a certeza de que o Cris receberia o medicamento ainda que provisoriamente...e agora esperamos. A cada dia esperamos uma notícia, uma novidade, um telefonema..

Estamos absolutamente revoltados com a simples notificação de que o enbrel não está sendo adquirido no momento. Como? Repita, por favor?

Mais essa!

Segue o e-mail que recebi do Minstério público...depois de responderem afirmando que o enbrel não fazia parte dos medicamentos diponibilizados no Sus, de pedirem desculpas por esse " mal entendido", de gerarem um tal protocolo..aqui está a resposta:

SENORA TAMARA

Em atenção à solicitação feita por Vossa Senhoria ao Ministério da Saúde, do medicamento EMBREL (etanercept), para seu primo, a Assitência Farmaceutica deste Departamento Regional de Saúde, informou que o medicamento EMBREL (etanercept), do Grupo 36-subgrupo-agentes anticitocinas, faz parte da relação de medicamentos padronizados pelo Programa de Medicamentos Excepcionais do Ministério da Saúde MS e Secretaria Estadual da Saúde SES, porém a Secretaria não está adquirindo no momento. Atualmente na SES, tem como alternativa para o tratamento de Artrite Reumatóide, do mesmo Grupo de Agentes Anticitocinas, o medicamento INFLIXIMABE 10 mg/ml injetável. Para a obtenção de medicamentos de dispensação excepcional é necessário: Que seja respeitado o Protocolo Clínico pelo Ministério da Saúde; O laudo para solicitação/autorização de medicamentos (LME) deve ser devidamente preenchido pelo médico solicitante; A receita médica com identificação do paciente em duas vias, legivel e com o nome do principio ativo e as dosagens prescristas; O Cartão Nacional de Saúde; Relatório Médico; Termo de Consentimento; Exames Médicos. Para maiores esclarecimentos V.Sa., poderá entrar em contato junto a Assistência Farmaceutica deste Departamento pelo fone: (16) 33224655 - ramal 219 - 246 Atenciosamente OUVIDORIA - DRS III - Araraquara

Teimo em arder!

O Cristian ainda não recebeu o Enbrel. A decisão favorável saiu dia 29 de março mas até agora nada aconteceu concretamente. Já tomamos todas as providências...entramos com o pedido também no SUS, através da farmácia de alto custo e esperamos, quem sabe, conseguir uma resposta positiva. O Ministério da Saúde, como vocês acompaharam aqui no blog, apenas gerou um tal protocolo que até agora não entendi qual o fim disso.. Mas estamos atentos e continuamos a batalha.

Somos incansáveis! Até que o Cristian tenha a segurança de receber o enbrel por tempo indeterminado não descansaremos.

Gerado o protocolo.. e agora?

Aqui está o último e-mail que recebi do ministério da saúde, depois do equivoco. Mas será que foi mesmo um equívoco? Quando li o e-email da Luanda fiquei pensando o que seria de uma pessoa que não soub esse que o enbrel já faz parte do SUS desde o ano passado. Como essa pessoa poderia reclamar? Afinal nós confiamos no ministério da saúde, ou não?

Gerado o tal protocolo, ótimo! E agora? Seremos atentidos, teremos uma resposta, um e-mail, um telefonema?

MINISTÉRIO DA SAÚDE
SECRETARIA DE GESTÃO ESTRATÉGICA E PARTICIPATIVA
DEPARTAMENTO DE OUVIDORIA GERAL DO SUS


E-MAIL RESPOSTA/SUS Nº 1064 -2007/DOGES/SEGEP/MS

Brasília-DF, 12 de abril de 2007.

Prezada Thamara,


Recebemos neste Departamento de Ouvidoria Geral do SUS, sua manifestação proveniente do Portal fale com o Governo em 15/03/2007.

Esclarecemos que o Departamento de Ouvidoria Geral do SUS tem como atribuições, dentre outras: receber solicitações, reclamações, denúncias, elogios, informações e sugestões encaminhadas pelos usuários do SUS e levá-las ao conhecimento dos órgãos competentes sejam eles federais, estaduais ou municipais.

Informamos que após análise do teor de sua manifestação foi gerado o protocolo 100.983, e reencaminhado à Diretoria Regional de Saúde de Araraquara-SP (DIR VII) para devidas providências. Esclarecemos que o referido órgão é representante Estadual responsável pela sua região e, de posse desse protocolo V.Sª poderá procurá-lo para os esclarecimentos acerca do fato apresentado, através do telefone: (16) 3322-4655 Ramal: 241 e 237. O responsável pelo Sistema Ouvidor SUS é o Sr. José Fernando Ribeiro de Carvalho – Diretor Técnico de Serviço, e-mail: dirvii-ouvidor@saude.sp.gov.br.

Sendo assim, orientamos que o Conselho Municipal de Saúde é órgão que garante a participação popular nas decisões sobre a saúde na sua cidade. Procure o Conselho e saiba como participar. Contribua levando seus questionamentos.

Agradecemos a sua manifestação, como contribuição ao aprimoramento do Sistema Único de Saúde, e nos colocamos à disposição para futuros contatos por meio do Serviço Disque Saúde: 0800-61-1997.

Atenciosamente,

Secretaria de Gestão Estratégica e Participativa
Departamento de Ouvidoria Geral do SUS/MS
Ouvidoria@saude.gov.br
www.saude.gov.br

O erro foi meu!

Esta foi a resposta da Luanda Borges do Departamento de Ouvidoria-Geral do SUS Ministério da Saúde:

Prezada Thamara,

O erro foi meu que não observei o nome correto do composto químico. Mandarei, na seqüência, encaminhamento correto da demanda.

Sei que saúde é coisa séria, não poderia ter errado, mas peço humildemente que me desculpe.

Atenciosamente,

Luanda Borges

Apoio Administrativo Secretaria de Gestão Estratégica e Participativa Departamento de Ouvidoria-Geral do SUS Ministério da Saúde.

Absurdo!

Escrevi um e-mail para a ouvidoria do ministério da saúde em março e hoje me responderam. Leiam o absurdo e a minha resposta em seguida:


MINISTÉRIO DA SAÚDE> SECRETARIA DE GESTÃO ESTRATÉGICA E PARTICIPATIVA DEPARTAMENTO DE OUVIDORIA GERAL DO SUS
E-MAIL RESPOSTA/SUS Nº 984-2007/DOGES/SEGEP/MS
Brasília-DF, 11 de Abril de 2007
Prezada Thamara,

Recebemos sua manifestação neste Departamento de Ouvidoria Geral do SUS em 15/03/2007, proveniente do Portal Fale com o Governo. Após análise do teor de sua manifestação foi gerado o seguinte protocolo: 100.938
Esclarecemos que o Departamento de Ouvidoria Geral do SUS tem como atribuições, dentre outras: receber solicitações, reclamações, denúncias, elogios, informações e sugestões encaminhadas pelos usuários do SUS e levá-las ao conhecimento dos órgãos competentes, sejam eles federais, estaduais ou municipais.
Em atenção a sua solicitação do medicamento EMBREL, verificamos que o mesmo não está presente no elenco acordado entre os gestores do Sistema Único de Saúde. Com isso, não há no âmbito do SUS, até o presente momento, regulamentação especifica que defina qual a esfera de governo é responsável pelo fornecimento desse produto aos usuários da rede pública. No entanto, considerando a necessidade de garantir o atendimento integral ao paciente sugerimos que V.Sª procure seu médico a fim de verificar a possibilidade de substituir o medicamento solicitado por outro que seja fornecido pelo SUS.
Agradecemos a sua manifestação, como contribuição ao aprimoramento do Sistema Único de Saúde, e nos colocamos à disposição para futuros contatos por meio do Serviço Disque Saúde: 0800-61-1997.
Atenciosamente,
Secretaria de Gestão Estratégica e Participativa
Departamento de Ouvidoria Geral do SUS/MS> > Ouvidoria@saude.gov.br> > www.saude.gov.br <http://www.saude.gov.br/> > > 61-448.8900/448.8603 > >

A minha resposta:
Olá,
Infelizmente esssa justificativa está completamente EQUIVOCADA.Segundo o DIÁRIO OFICIAL DA UNIÃO,publicado em 30 de outubro de 2006, o medicamento Enbrel ( etanercepet) faz parte da lista de medicamentos disponibilizados no SUS desde 30 de outubro de 2006. A secretaria da gestão estratégica e participativa mostrou-se absolutamente desatualizada e, portanto, não viabiliza qualquer atendimento das necessidades dos cidadãos brasileiros.
Reitero a minha indagação anterior: como um medicamento pode ser negado a um jovem de 21 anos que sofre com dores terríveis diariamente e corre o risco de tornar-se cadeirante?
Quero uma resposta e um posicionamento do Minestério da Saúde.
Thamara Jurado

Azuaite, Lê isso aqui !!!!!!!!!!!!!!!!!!

O despacho da Juíza:Vistos...Defiro o efeito adicional pleiteado somente através de pleiteamento definitivo da C. turma julgadora. Solicitem-se informações ao juízo agravado, mormente sobre a eventual chegada de manifestação do ministério público. Intimen-se a parte contrária para a resposta no prazo legal e o agravante, para que, no mesmo prazo, apresente relatório médico atualizado p. int. e comunique-se .
Entendemos que:Através desse parecer favorável, a juíza vê que o processo é justo e concede provisoriamente, apenas até a reunião da turma julgadora. Solicita informações do juiz que julgou anteriormente e foi contrário. O ministério público ainda pode se manifestar contrariamente e, nesse caso, a juíza, volta a julgar o caso. Além disso, será necessário apresentar um relatório médico.Não há nenhuma garantia de que o Cris terá o medicamento por seis meses... ele o receberá até a reunião dos juízes, apenas isso. Nessa reunião ele poderá ter o seu direito negado.
Portanto, meus amigos, a situação é muito preocupante e a partir de hoje vamos começar a batalhar por uma audiência com o governador José Serra. A partir de hoje, vamos trabalhar para organizar um dossiê do Cristian e levar o caso ao conhecimento do governador.Vamos organizar essa idéia... ver se conseguimos o e-mail, endereço, telefone para começarmos a pedir por essa audiência.Vamos postar aqui todas as informações, o andamento... acompanhem o blog!
Thamara Jurado