quarta-feira, 20 de junho de 2007

O tratamento e os exercícios diários


Não há cura para a espondilite anquilosante e, embora a doença tenda a ser menos ativa conforme a idade avança, o paciente deve estar consciente de que o tratamento deve durar para sempre. O tratamento objetiva o alívio dos sintomas e a melhora da mobilidade da coluna onde a mesma tenha diminuído, permitindo ao paciente ter uma vida social e profissional normal. O tratamento engloba o uso de medicamentos, fisioterapia, correção postural e exercícios, que deve ser adaptado a cada paciente.No tratamento com medicamentos utilizam-se analgésicos para aliviar a dor e anti-inflamatórios. Existem várias substâncias capazes de reduzir ou eliminar a dor, que permitem ao paciente uma boa noite de sono e seguir um programa de exercícios.Passada a fase aguda da doença, a maioria dos pacientes não necessita de remédios, uma vez que façam parte de um programa regular de exercícios. Os remédios são necessários esporadicamente, apenas quando os sintomas reaparecem apesar da terapia de exercícios. Para outros pacientes, pode ser necessário um tratamento contínuo com doses reduzidas (manutenção) de medicamentos.O propósito dos exercícios é conscientizar o paciente de sua postura, especialmente com relação às sua costas, e encorajar o movimento livre de algumas juntas, particularmente ombros e quadris. É importante fortalecer os músculos, pois o movimento reduzido, mesmo por um curto período de tempo, os enfraquece, podendo levar muito tempo para reconstruí-los.Além dos exercícios, é importante que o paciente consulte um fisioterapeuta para aprender uma rotina de exercícios que poderá praticar todos os dias. Com essa rotina o paciente terá alívio das dores, diminuição das inflamções e das contraturas, manutenção da postura, manutenção das funções articulares e evitar deformidades atróficas.


Fonte:


terça-feira, 19 de junho de 2007

A importância do diagnóstico precoce

Jovens com queixas de dor nas costas devem buscar tratamento imediato


A dor nas costas, que é definida como toda condição de dor que afeta a coluna – tanto na região cervical, como na dorsal e lombar –, afeta cerca de 80% da população. Depois da artrite reumatóide, que registra seus maiores índices entre pessoas com mais de 60 anos, a espondilite anquilosante é uma doença reumática crônica extremamente limitante se não tratada a tempo. E é muito comum entre jovens adultos.“O nome é estranho, mas a doença é comum. Acomete pessoas geralmente entre 20 e 40 anos, sendo entre três e cinco vezes mais freqüente nos homens”, diz a reumatologista Maria Cecília Anauate, do Hospital Santa Paula.A médica diz que “a característica de dor lombar é o que determina a suspeita para o diagnóstico. Dor que atinge adultos jovens, dura mais de três meses, apresenta piora noturna, rigidez matinal e melhora com exercícios. Em quadros mais crônicos, pode haver comprometimento dos membros superiores e inferiores, com rigidez severa de todo o tronco”.Segundo a especialista, outras manifestações, como febre baixa, perda de apetite e indisposição podem ocorrer. O diagnóstico preciso é predomimantemente composto pela história clínica, realização de raio-X e exames reumatológicos específicos. É fundamental o tratamento precoce da espondilite, a fim de controlar o processo inflamatório e suas limitações. “Hidroginástica e natação são exercícios que auxiliam no tratamento, ao lado da correção postural realizada sob supervisão de um fisioterapeuta.”


segunda-feira, 18 de junho de 2007

Agradecimentos




O Cristian está tomando o enbrel há pouco mais de uma mês e já está sem dor. O medicamento do mês seguinte já poderá ser retirado em Araraquara, até agora estávamos retirando em São Paulo.


Não sabemos quanto tempo o Cris receberá o enbrel mas sabemos que ele está sem dor e essa é a nossa grande vitória.


Por isso, toda luta por uma vida melhor é válida e necessária. Precisamos ter esperança e principalmente coragem para brigar por nossos direitos quando não são respeitados, e sabemos como isso é comum.


Agradecemos a todos que de alguma forma desviaram a sua atenção para a vida do Cris e ao tomarem conhecimento de seu sofrimento procuraram ajuda-lo.


Agradeço a Karina que organizou esse blog, o divulgou intensamente, escreveu em jornais e ajudou de todas as formas possíveis. Agradeço aos amigos que escreveram para o Cris sempre com a intenção de anima-lo a continuar nessa batalha.


Hoje o Cristian está sem dor, mais animado e preparado para viver a sua longa vida que está apenas começando.


sexta-feira, 25 de maio de 2007

Publicado..

Portador de espondilite recebe o medicamento mas decisão é temporária
Repórter: KARINA PETRONI FISCHER
Portador de espondilite anquilosante, doença grave, Cristian Jurado recebe, após meses, o medicamento que pode fazer com que tenha uma vida sem dores e retornar a suas atividades, mas a decisão é temporária. A qualquer momento Cristian pode deixar de receber o medicamento.
Os sintomas dessa doença podem variar de simples dores nas costas (na maioria das vezes nas nádegas) até um forte ataque à coluna coluna vertebral, juntas e outros locais do corpo. Os efeitos levam à incapacidade devido a uma atrofia das vértebras que, no decorrer do tempo, pode dificultar inclusive um simples passo para caminhar obrigando o portador ao uso de cadeira de rodas.
Cristian Jurado Correa, 21 anos, residente em São Carlos, é portdor de espondilite e necessita do remédio Enbrel, importado, que custa R$4.544,08. Correa está impossibilitado de trabalhar. E o medicamento que lhe permite uma vida normal só foi entregue após uma longa caminhada pelos meandros da burocracia do sistema de saúde pública, combinada com uma batalha judicial.
O juiz que proferiu a primeira sentença entendeu que o Estado não tem a obrigação de oferecer esse remédio de alto custo. Entretanto, por meio de um recurso denominado "Agravo de Instrumento", o advogado do paciente conseguiu uma medida liminar perante o "Tribunal de Justiça do Estado de São Paulo" (processo nº 635.274.5/3), proferida pela desembargadora Constança Gonzaga.
O ministério público ainda não se manifestou e o mérito do recurso não foi julgado. A decisão é temporária mas o remédio deve ser usado durante toda a vida. Não há garantia de que Correa terá o medicamento por seis meses, mas sim, que ele o receberá até o julgamento final do recurso.
A batalha em busca do medicamento que pode aliviar as dores de Cristian Jurado Correa foi travada paralelamente à ação na Justiça por sua prima, Thamara Moretti Jurado, junto aos diferentes órgãos do sistema público de saúde. Enviou e-mails ao Ministério da Saúde, Secretaria Estadual de Saúde, Presidência da República, Prefeito Municipal e Secretaria Municipal de Saúde.
Segundo seu relato, o prefeito de São Carlos, Newton Lima Neto (PT), não enviou resposta. Já a Secretaria Municipal de Saúde respondeu e sugeriu que o pedido fosse feito na farmácia de alto custo. Posteriormente, não houve retorno para saber se o caso estava solucionado.
O Ministério da Saúde, num primeiro contato respondeu que o Enbrel não fazia parte dos medicamentos padronizados pelo SUS. No entanto, o medicamento passou a fazer parte da lista dos disponibilizados pelo SUS em 30 de outubro de 2006, conforme portaria publicada no Diário Oficial da União.
Em novo contato, Thamara comprovou o equívoco cometido pelo Ministério e recebeu como resposta um pedido de desculpas, sob a alegação de que não havia sido visto corretamente o nome do medicamento. A partir daí, foi gerado um protocolo, repassado à Diretoria Regional de Saúde, em Araraquara.
O órgão manifestou-se dizendo que o Enbrel, apesar de incluido lista de medicamentos excepcionais do SUS, não estava sendo adquirido e sugeriu que o pedido fosse encaminhado à farmácia de alto custo, o que foi feito no dia 13 de abril.
A liminar obtida junto ao Tribunal de Justiça foi encaminhada pela família de Cristian à Divisão de Saúde, em São Paulo, que enviou telegrama, no dia 9 de março, informando que o medicamento já estava disponível naquela divisão. Entretanto, o telegrama só foi entregue dia 10 de maio de 2007 e no mesmo dia, Correa foi buscar seu remédio em São Paulo.
Nesse meio tempo Cristian recebeu a ajuda do seu médico, Rogério Chacha, da psicóloga que não está cobrando pela terapia e de desconhecidos. Para tentar apresentar sua situação e conhecer a de outras pessoas que sofrem da mesma doença, foi criado um blog (www.cristianjuradocorrea.blogspot.com) e uma comunidade no Orkut, intitulada "Eu apoio quem tem espondilite" buscando ajudar não só ao Cristian, mas a todos que precisam do medicamento Enbrel e também tiveram seu pedido recusado.

terça-feira, 15 de maio de 2007

Informações importantes:
Caros amigos e amigas,
O Hospital Santa Izabel está entrando em contato para um cadastramento de pacientes com espondilite aqui na Bahia. Este cadastramento faz parte de um levantamento nacional que o Hospital está participando.Estou encaminhando essa mensagem para o GrupoEA e demais companheiros portadores de EA para que entrem em contato com o Hospital através do fone ( 71) 3326-5276 - Procurar Cristiane ou Ana Claúdia e agende um horário para comparecer no ambulatório do HSI. Espero que vocês agilizem esse contato o mais rápido possível, pois a Dra. Liliana Galrão e sua equipe está precisando quantificar e entrevistar os EA's que possivelmente farão tratamento lá no Hospital Santa Izabel. Favor levar exames tais como HLA-B27, RX de coluna lombar, coluna cervical, sacroilíacas, e coxofemurais.Repassar essa mensagem aos portadores de EA para que se informem do Cadastramento.
retirado daqui

quinta-feira, 10 de maio de 2007

Muito bom!

Por enquanto, conseguimos

Hoje, o Cris finalmente recebeu o telegrama para buscar o remédio em São Paulo. Não sei ainda se deu tudo certo mas posso confirmar amanhã com a Thamara. mas acho que conseguimos. Mas as lutas não são fáceis assim. Não se esqueçam de que a decisão da juíza é PROVISÓRIA.LEIAM MAIS AQUI.
E por isso, continuo pedindo para vcs entrarem na comunidade Eu apoio quem tem espondilite no orkut.
A grande questão que tanto eu, assim como acredito que a Thamara deve sentir, que toda, exatamente toda luta vale a pena....Sim, tudo vale a pena se a alma não é pequena. Lutem, não aceitem não, não se resignem. Thamara gastou muito tempo, muito a cabeça, ESCREVEU MUITOS E-MAILS MAS NUNCA DEIXOU DE ACREDITAR QUE DARIA CERTO. SIM, POR ALGUNS MOMENTOS ESMORECEMOS MAS UMA DAVA FORÇA A OUTRA. estamos aqui, continuamos aqui. Prontos para ajudar quem precisar. Aliás, eu e a Thamara nos conhecemos desde os 15 anos, muito tempo, tempo demais e nossoS sonhos sempre foram o de montar um Café e ajudar todas as pessoas que pudéssemos. parece que o segundo plano está vingando. gent, obrigada, obrigada, obrigada. A luta continua mas não é o Governo que diz que brasileiro não desiste....Estamos aqui para provar que eles estão absolutamento certos (pelo menos nisso).