A carta manifesto..

A carta manifesto, escrita pela Karina e publicada no jornal Primeira página, foi lida integralmente na Câmara municipal de São Carlos pelo vereador Azuaite. Soubemos desse fato apenas ontem. Esperamos que a atitude do vereador seja reflexo de sua preocupação com a situação do Cristian e não apenas sensacionalismo ou qualquer espécie de disputa política. Salientamos, mais uma vez, que todo o apoio é muito importante para alcançarmos o nosso objetivo, que é garantir o direito do Cris ao medicamento .

Thamara Jurado

Relatório médico

Aqui está o relatório que recebemos ontem o Dr Rógério Chachá:

Relatório Médico

Relato que Cristian Jurado Correa tem espondilite anquilosante com manifestação no esqueleto axial e quadril E. O diagnóstico foi feito baseado nos critérios de Nova York. Queixa-se de dor relacionada ao esqueleto axial e periférico principalemente quadril E. Há limitação de mobilidade destas articulações. Não houve alívio significativo com o uso de Metotrexato Sulfassalajina, anti-inflematórios o que motivou a indicação de etanercept.

Doações

Ontem foi um dia bastante movimentado e por isso não tive tempo para escrever aqui no blog...Acompanhei o Cristian ao médico, Dr. Rogério Chachá, para solicitar um relatório médico atualizado e anexar ao processo seguindo a exigência da desembargadora. Conversamos bastante com o médico... sai de lá com novas idéias e ainda mais empolgada com luta do Cris. Fomos ao correio enviar um sedex para o advogado e no caminho o pneu do carro furou.. tudo bem, vamos lá trocar e seguir adiante. Enviado! Resolvemos passar no banco para tirar um extrato... surpresa! Cris recebeu uma doação de 100,00 reais. Puxa! Ficamos muito felizes!O dinheiro está lá para ser usado mais adiante quem sabe para comprar o embrel, e se não for necessário pelo fato do Cristian já ter recebido, então, compraremos os outros medicamentos que ele precisa tomar diariamente.
Sabemos que existem vários tipos de doação. Por isso, quero aproveitar esse momento para agradecer as doações de tempo, daqueles que param as suas atividades para enviar e-mail contando a história do Cris para os seus, as doações de idéias, daqueles que procuram nos ajudar com novas alternativas e possibilidades para a nossa campanha, doações de energia positiva, daqueles que nos enviam seus bons pensamentos e desejos de que tudo dará certo, das orações que as pessoas tem feito pelo Cristian...enfim, toda a doação de tempo, pensamento, intenção são preciosas e reconhecemos a generosidade e solidariedade em cada uma delas.

Thamara Jurado

Relato de Rose

Como o Cristian, várias pessoas sofrem com a espondilite e com o diagnóstico tardio. Rosangela disponiblizou a sua história no grupo de EA e a reproduzimos:

"Desde os 25 anos convivo com problemas na coluna. Fui a diversos ortopedistas e fiz incontáveis exames , mas o diagnóstico não era preciso (escoliose, artrose de quadril, etc...), e as orientações e sugestões eram sempre as mesmas; fisioterapia, exercícios físicos, etc...
Por excesso de responsabilidade profissional e medo de perder o emprego, fui me acostumando com as dores e com a coluna cada vez mais curvada; e cumpria minha jornada de trabalho à base de analgésicos. Quando a dificuldade pra caminhar tornou-se insustentável, e a “posição de esquiador” já era visível, fui orientada a procurar um reumatologista que diagnosticou a Espondilite Anquilosante.
A princípio me assustei com a informação de que teria que me acostumar com a idéia de caminhar olhando pro chão, e de ter meus movimentos encurtados a cada dia; o diagnóstico de invalidez progressiva e definitiva me deixou desesperada. Segundo o médico, minha única chance era usar a atividade física (hidroterapia, etc...) para tentar retardar e/ou salvar o que ainda não tinha sido afetado. Na ocasião, nenhuma solução cirúrgica me foi apresentada; pelo contrário, fui convencida de que o meu estado era irreversível.
Inconformada em aceitar a falta de equilíbrio pra caminhar, e a “posição de esquiador” como definitivas, resolvi pesquisar sobre a doença. Entrei em contato com grupos de portadores de EA, e li o depoimento do amigo Carlos Henrique relatando a cirurgia que havia se submetido em SP pra minimizar a chamada “posição de esquiador”. Saber do sucesso da cirurgia que ele realizou, e descobrir que existia uma chance de tornar a ficar de pé novamente me encheu o coração de vida. Os portadores de EA que desenvolvem a “posição de esquiador” sabem que além do desconforto da doença, existe uma relação complicada com o espelho, pois o fator estético contribui para abalar ainda mais a auto-estima.
Porém, encontrar um neurocirurgião no RJ que realizasse osteotomia de coluna torácica não foi tarefa fácil. Enfim, conheci o Dr. Ricardo Ribeiro, que se dispôs a me ajudar e , após analisar as melhores possibilidades para o meu caso , concluiu que somente uma osteotomia torácica me traria um resultado satisfatório. A cirurgia foi realizada em 2 etapas; demorou 12 horas aproximadamente; foram colocados 12 parafusos de titânio; a recuperação e o resultado foram excelentes. Retomei minha vida e atividades; sou jornalista.
A intenção desse depoimento é dizer a todos os portadores de EA que não aceitem diagnósticos irreversíveis como definitivos; que procurem informação sobre novos medicamentos, terapias e procedimentos cirúrgicos. Que toda irreversibilidade é relativa quando se encontra um bom profissional. A graça de Deus, e as mãos mágicas do Dr. Ricardo Ribeiro, e sua equipe, me devolveram a alegria de viver!"

Medicamentos importados

Dica para aqueles que precisam de medicamentos importados:

No prédio da Varig, anexo ao Aeroporto Santos Dumont existe a facilidade de aquisição de medicamentos importados. Se vocêsconhecem alguém que precisa tomar remédios importados, esta é umaboa dica. A Fundação Rubem Berta, em parceria com a VARIG, presta um serviço de caráter humanitário na compra de medicamentos nãofabricados no Brasil, sem qualquer ônus quanto aos serviços decompra e transporte, ficando a cargo do solicitante somente o custodo medicamento. O contato deve ser feito por meio do setor de medicamentos:VARIG - Aeroporto de Congonhas - portaria 3 com Simone (Medhelp) -Fone: (11) 5091-2250 .

Frágil e Provisório

O despacho da Juíza:
Vistos...Defiro o efeito adicional pleiteado somente através de pleiteamento definitivo da C. turma julgadora. Solicitem-se informações ao juízo agravado, mormente sobre a eventual chegada de manifestação do ministério público. Intimen-se a parte contrária para a resposta no prazo legal e o agravante, para que, no mesmo prazo, apresente relatório médico atualizado p. int. e comunique-se .

Entendemos que:
Através desse parecer favorável, a juíza vê que o processo é justo e concede provisoriamente, apenas até a reunião da turma julgadora. Solicita informações do juiz que julgou anteriormente e foi contrário. O ministério público ainda pode se manifestar contrariamente e, nesse caso, a juíza, volta a julgar o caso. Além disso, será necessário apresentar um relatório médico.
Não há nenhuma garantia de que o Cris terá o medicamento por seis meses... ele o receberá até a reunião dos juízes, apenas isso. Nessa reunião ele poderá ter o seu direito negado.

Portanto, meus amigos, a situação é muito preocupante e a partir de hoje vamos começar a batalhar por uma audiência com o governador José Serra. A partir de hoje, vamos trabalhar para organizar um dossiê do Cristian e levar o caso ao conhecimento do governador.
Vamos organizar essa idéia... ver se conseguimos o e-mail, endereço, telefone para começarmos a pedir por essa audiência.
Vamos postar aqui todas as informações, o andamento... acompanhem o blog!

Thamara Jurado

Coragem

A exposição da nossa vida acaba sendo algo constrangedor, ao menos incialmente. Não é fácil expor a nossa vida e por isso eu fico pensando no que o Cris está sentindo. Deve ser estranho abrir uma página da internet com a sua foto, a sua história, a sua cara lavada ali para todo mundo ver. Mas o maior medo era abrir-se tanto e não obter nenhuma ajuda, ver que de repente ninguém se importa, ninguém atende aos nossos e-mails e pedidos de ajuda. Mas a coragem foi abrindo as portas e com muito medo fomos nos mostrando e nos reinventando. Tudo aconteceu há pouco mais de uma semana e já nos sentimos familiarizados com tudo. Quando começamos a perceber que as pessoas prontamente nos atenderam, entraram no blog, deixaram recados, enviaram e-mails.. passamos a nos emocionar a cada vez que abríamos o blog e os e-mails. Então, todo aquele medo passou a criar esperança. Passamos a acreditar que com todo esse apoio vamos conseguir trilhar todos os caminhos necessários para garantir o medicamento ao Cristian.

E o cristian, ah! Esse menino lindo está mais sorridente, não fica falando muita coisa não, é verdade, mas está lá seguindo adiante e agora parece estar mais disposto a se cuidar. Eu sei que já ligou na escola de computação para tentar voltar a fazer o curso que abandonou e estou muito orgulhosa desse garoto corajoso.

Cris, nós temos muito orgulho de você! De sua garra e força para continuar a seguir o seu caminho lutando por uma vida melhor, por seus sonhos, por sua saúde! Vá em frente, meu querido, e não tenha medo porque você não está sozinho: tem muita gente ao seu lado e todos estão aí brigando e torcendo por você.

Nós vamos conseguir alcançar a vitória!

Thamara Jurado