Como o Cristian, várias pessoas sofrem com a espondilite e com o diagnóstico tardio. Rosangela disponiblizou a sua história no grupo de EA e a reproduzimos:
"Desde os 25 anos convivo com problemas na coluna. Fui a diversos ortopedistas e fiz incontáveis exames , mas o diagnóstico não era preciso (escoliose, artrose de quadril, etc...), e as orientações e sugestões eram sempre as mesmas; fisioterapia, exercícios físicos, etc...
Por excesso de responsabilidade profissional e medo de perder o emprego, fui me acostumando com as dores e com a coluna cada vez mais curvada; e cumpria minha jornada de trabalho à base de analgésicos. Quando a dificuldade pra caminhar tornou-se insustentável, e a “posição de esquiador” já era visível, fui orientada a procurar um reumatologista que diagnosticou a Espondilite Anquilosante.
A princípio me assustei com a informação de que teria que me acostumar com a idéia de caminhar olhando pro chão, e de ter meus movimentos encurtados a cada dia; o diagnóstico de invalidez progressiva e definitiva me deixou desesperada. Segundo o médico, minha única chance era usar a atividade física (hidroterapia, etc...) para tentar retardar e/ou salvar o que ainda não tinha sido afetado. Na ocasião, nenhuma solução cirúrgica me foi apresentada; pelo contrário, fui convencida de que o meu estado era irreversível.
Inconformada em aceitar a falta de equilíbrio pra caminhar, e a “posição de esquiador” como definitivas, resolvi pesquisar sobre a doença. Entrei em contato com grupos de portadores de EA, e li o depoimento do amigo Carlos Henrique relatando a cirurgia que havia se submetido em SP pra minimizar a chamada “posição de esquiador”. Saber do sucesso da cirurgia que ele realizou, e descobrir que existia uma chance de tornar a ficar de pé novamente me encheu o coração de vida. Os portadores de EA que desenvolvem a “posição de esquiador” sabem que além do desconforto da doença, existe uma relação complicada com o espelho, pois o fator estético contribui para abalar ainda mais a auto-estima.
Porém, encontrar um neurocirurgião no RJ que realizasse osteotomia de coluna torácica não foi tarefa fácil. Enfim, conheci o Dr. Ricardo Ribeiro, que se dispôs a me ajudar e , após analisar as melhores possibilidades para o meu caso , concluiu que somente uma osteotomia torácica me traria um resultado satisfatório. A cirurgia foi realizada em 2 etapas; demorou 12 horas aproximadamente; foram colocados 12 parafusos de titânio; a recuperação e o resultado foram excelentes. Retomei minha vida e atividades; sou jornalista.
A intenção desse depoimento é dizer a todos os portadores de EA que não aceitem diagnósticos irreversíveis como definitivos; que procurem informação sobre novos medicamentos, terapias e procedimentos cirúrgicos. Que toda irreversibilidade é relativa quando se encontra um bom profissional. A graça de Deus, e as mãos mágicas do Dr. Ricardo Ribeiro, e sua equipe, me devolveram a alegria de viver!"
Por excesso de responsabilidade profissional e medo de perder o emprego, fui me acostumando com as dores e com a coluna cada vez mais curvada; e cumpria minha jornada de trabalho à base de analgésicos. Quando a dificuldade pra caminhar tornou-se insustentável, e a “posição de esquiador” já era visível, fui orientada a procurar um reumatologista que diagnosticou a Espondilite Anquilosante.
A princípio me assustei com a informação de que teria que me acostumar com a idéia de caminhar olhando pro chão, e de ter meus movimentos encurtados a cada dia; o diagnóstico de invalidez progressiva e definitiva me deixou desesperada. Segundo o médico, minha única chance era usar a atividade física (hidroterapia, etc...) para tentar retardar e/ou salvar o que ainda não tinha sido afetado. Na ocasião, nenhuma solução cirúrgica me foi apresentada; pelo contrário, fui convencida de que o meu estado era irreversível.
Inconformada em aceitar a falta de equilíbrio pra caminhar, e a “posição de esquiador” como definitivas, resolvi pesquisar sobre a doença. Entrei em contato com grupos de portadores de EA, e li o depoimento do amigo Carlos Henrique relatando a cirurgia que havia se submetido em SP pra minimizar a chamada “posição de esquiador”. Saber do sucesso da cirurgia que ele realizou, e descobrir que existia uma chance de tornar a ficar de pé novamente me encheu o coração de vida. Os portadores de EA que desenvolvem a “posição de esquiador” sabem que além do desconforto da doença, existe uma relação complicada com o espelho, pois o fator estético contribui para abalar ainda mais a auto-estima.
Porém, encontrar um neurocirurgião no RJ que realizasse osteotomia de coluna torácica não foi tarefa fácil. Enfim, conheci o Dr. Ricardo Ribeiro, que se dispôs a me ajudar e , após analisar as melhores possibilidades para o meu caso , concluiu que somente uma osteotomia torácica me traria um resultado satisfatório. A cirurgia foi realizada em 2 etapas; demorou 12 horas aproximadamente; foram colocados 12 parafusos de titânio; a recuperação e o resultado foram excelentes. Retomei minha vida e atividades; sou jornalista.
A intenção desse depoimento é dizer a todos os portadores de EA que não aceitem diagnósticos irreversíveis como definitivos; que procurem informação sobre novos medicamentos, terapias e procedimentos cirúrgicos. Que toda irreversibilidade é relativa quando se encontra um bom profissional. A graça de Deus, e as mãos mágicas do Dr. Ricardo Ribeiro, e sua equipe, me devolveram a alegria de viver!"
Um comentário:
Boa noite.
É o seguinte: a minha mãe sofre de uma discopatia dolorosa e a cada dia que passa o estado de saude dela tem vindo a piorar. O estado de saude dela é mesmo muito grave, os medicamentos estão longe de lhe tirar as dores e o que os médicos receitam são anti-depressivos que a deixam ainda mais "cansada". É uma situação muito complicada mas eu ainda tenho esperança que ela vai recuperar. É muito importante para mim. Se alguem se encontre ou tenha encontrado na mesma situação, por favor contacte-me: teclamsn@hotmail. Gostava de falar com pessoas com o mesmo problema.
Muito obrigada, e parabens pelo artigo
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