As dores começaram aos onze anos. Minha mãe estranhou o fato de sentir tantas dores. Fomos a vários médicos, alguns sugeriram uma cirurgia na articulação do quadril, outros não sabiam diagnosticar. Até que minha mãe pediu um encaminhamento para o hospital da Unicamp, seguindo a orientação de sua sobrinha Patrícia.
Na Unicamp passei por um ortopedista que já na primeira consulta me passou para o reumatologista. Foram realizados vários exames, inclusive exames na medicina nuclear. Foi iniciada uma luta, todos os meses voltávamos ao hospital com a carona amiga. Mas não havia um diagnóstico preciso. Comecei a tomar o medicamento Indocid indicado pelo médico.
Minha mãe via que não nos davam um diagnóstico preciso, eu estava ficando cada vez mais depressivo por ver todas as doenças que acometiam crianças na parte da pediatria, estava cada vez mais deprimido e na verdade nada se resolvia. Então, minha mãe achou que seria melhor não irmos mais. Continuei tomando o mesmo medicamento durante sete anos.
Chegou um momento que o medicamento parecia não fazer mais efeito, minha mãe resolveu testá-lo e mandou fazer pílulas de farinha, sem que eu soubesse. Mas quando tomei essas pílulas senti dores insuportáveis, comecei a andar torto e reclamei porque achei que o medicamento estava errado. Nesta ocasião minha mãe percebeu que eu realmente sentia muitas dores.
Em seguida, cortei a mão direita numa porta de vidro e o tendão e os nervos foram lesionados. Por conta deste acidente precisei passar por uma cirurgia para reconstituir os tendões. Como precisei fazer acompanhamento com o ortopedista minha mãe levou a pasta da Unicamp com todo histórico e explicou que as minhas dores estavam piorando. O médico ortopedista nos indicou o Dr. Rogério Carvalho Vieira Chachá, reumatologista.
Dr. Rogério pediu um exame de sangue e um raio-X e diagnosticou como espondilite anquilosante.
Esclareceu que a doença não tem cura, que poderia ir dificultando meus movimentos até chegar a ponto de me colocar numa cadeira de rodas. Já estava com uma grande lesão, artrose de quadril E, sacro-ilute bilateral e acometimento da coluna toráxica.
Comecei a tomar medicamentos, Flodin Duo 150 mg, Tecnomet 2,5 mg, Omeprazol, Eudofolin 5 mg e, para a dor e para tentar conter a progressão da lesão. Mas todas as tentativas falharam e a doença continuava progredindo. Sentia fortes dores e não suportava mais ficar sem os remédios. Diante desse quadro em que não respondia positivamente a nenhum medicamento, meu médico, o Dr. Rogério Chachá, indicou o Enbrel (etanercepte).
Mas antes precisei fazer um exame para saber se era portador do vírus da tuberculose, porque o enbrel poderia desencadear o vírus que estava encubado. E o exame deu positivo, iniciamos um tratamento com Isoniazida durante seis meses para destruir o vírus mas teria que começar a tomar enbrel antes de terminar o tratamento.
Quando soubemos o custo do medicamento, R$ 4.544,08, ficamos desesperados. O Dr. Rogério nos deu o telefone de uma pessoa que poderia ajudar. Minha mãe conversou e chegou até ao Gruparp, que é um grupo de portadores de artrite reumatóide da cidade de Ribeirão Preto. Esse grupo nos encaminhou ao advogado que entrou com um mandado de segurança para receber o Enbrel pelo SUS.
Soubemos que com essa ação deveríamos receber logo o medicamento porque normalmente um mandado de segurança não demora a ser julgado por seu caráter de urgência e em geral é aprovado. Mas qual foi a nossa surpresa ao ter o pedido negado em primeira instância. O Juiz afirmou que não tinha informações suficientes para aprovar. O advogado entrou com um recurso denominado "Agravo de Instrumento" (processo nº 635.274.5/3).
Nesse processo todo passou vários meses e eu tinha pressa. Enquanto não conseguíamos uma resposta positiva as dores aumentavam e eu ia ficando cada vez mais deprimido com as minhas limitações.
Consegui o afastamento do trabalho através do SUS por causa do acidente que quase me fez perder os movimentos da mão direita e impossibilitou a execução de minhas tarefas. Então, estou afastado há um ano e seis meses mas sei que em breve essa situação mudará. Meu médico me alertou que voltar ao trabalho seria muito prejudicial para o tratamento da espondilite porque as minhas obrigações envolvem pegar caixas pesadas que não posso carregar.
Mas felizmente este afastamento tem me garantido o dinheiro para ajudar nas despesas domésticas e na compra dos medicamentos. Mas, por outro lado, ficar em casa me desanima muito e ver não conseguia o enbrel, que a justiça não respondia positivamente ia me revoltando e tirando as esperanças de tudo.
Minha prima, Thamara Jurado, diante de toda essa situação começou a escrever na internet e contar a história para as pessoas. Uma amiga dela, Karina Petroni, leu um desabafo de minha prima no orkut e sugeriu a criação de um blog para contar a minha história e a luta para conseguir o enbrel. O blog foi criado e as duas começaram a escrever para todas as autoridades do país: presidente da república, o prefeito de São Carlos- cidade onde moramos, alguns vereadores e deputados, secretário da saúde do estado de são Paulo, do município etc Não tivemos respostas de todos, mas a partir desse momento a minha história começou a ser divulgada na Internet através do blog “Viver é melhor que sonhar: minha luta contra a espondilite” no endereço http://cristianjuradocorrea.blogspot.com .
Além do blog, Karina criou uma comunidade no orkut . Foi criada uma espécie de campanha para contar a história, pedir ajuda, divulgação e até mesmo contribuições para a compra de medicamentos uma vez que a situação financeira em casa não é fácil, minha mãe é diarista e meu pai, que não mora conosco, não contribui com nada. Como disse anteriormente, o que nos ajudou nesses momentos foi continuar recebendo meu salário pelo afastamento mas mesmo assim a nossa situação é muito difícil e até mesmo comprar os medicamentos tornou-se complicado.
As duas enviaram correntes de e-mails para todos os conhecidos que por sua vez reenviavam para os seus. Queríamos, acima de tudo, ajuda para conseguir o enbrel, qualquer coisa, informação sobre um outro caminho possível, estávamos desesperados.
Faltando um mês para terminar a medicação para tuberculose estávamos desesperados mas felizmente o Dr. Rogério conseguiu duas caixas do enbrel para começar a fazer o tratamento. Essa quantidade era suficiente para um mês. Tomando o enbrel me sentia muito bem, quase sem dores, e a inflamação, VHS, caiu de 57 para 6.
Durante esse tempo o meu desânimo chamou a atenção de minha mãe que já vinha observando há bastante tempo que não tinha vontade de nada, nem tomar os remédios que precisava. Então, Karina e Thamara, pediram no blog a ajuda de um psicólogo que pudesse me atender gratuitamente e conseguiram rapidamente. Uma psicóloga ofereceu o seu trabalho e estou fazendo terapia com ela até hoje, o que tem sido muito bom porque fico mais animado a continuar a minha batalha.
Através do blog entramos em contato com várias pessoas, portadores de espondilite ou aqueles que queriam me enviar uma mensagem de apoio. recebi vários e-mails de pessoas que contavam a sua história, como reagiram e enfrentavam a espondilite e de pessoas que me encorajavam a prosseguir.
Entre os e-mails que enviamos para autoridades, recebemos uma resposta de uma pessoa responsável pelo departamento de saúde de São Carlos, que fez a sugestão de entrarmos com o pedido do enbrel na farmácia de alto custo do Sistema Único de Saúde, entramos há aproximadamente três meses e não obtivemos nenhuma resposta até o momento.
Acho importante dizer também que quando o médico nos indicou o enbrel e fomos informados do preço não sabíamos o que fazer para consegui-lo. Minha mãe e eu ficamos perdidos e só conseguimos entrar com a ação porque o meu médico me indicou um caminho. No Sistema Público de Saúde nunca consegui nenhuma informação direito, apenas depois que a campanha começou e que começamos a contar como é a situação da saúde no nosso Brasil é que algumas pessoas movimentaram-se para, no mínimo, nos fornecer informações completas. Acho que tem um episódio que ilustra muito bem a saúde pública, depois de entrar em contato com a pessoa do departamento de saúde da cidade, minha prima contou toda a situação, e perguntou se havia possibilidade de conseguir ao menos os medicamentos que tomo regularmente, Tecnomet e Flodin duo, pelo SUS. E então, ela nos encaminhou a um centro de especialidades, deu o nome de uma pessoa que poderia verificar se esses medicamentos fazem parte da lista e disse que colocaria essa pessoa a par de tudo. Fui acompanhado de minha mãe, ao chegar lá fomos muito mal recebidos, a atendente já veio com desculpas “não é assim para conseguir o medicamento..” mas quando dissemos o nome da chefa ela nos olhou diferente e com educação nos encaminhou a sala da pessoa responsável. Saímos de lá com o medicamento.
Essa é a situação que enfrentamos quando estamos precisando de ajuda, é desse modo que somos tratados pelo sistema público de saúde, com descaso, como se fôssemos coisas.
O medicamento que recebi no SUS, o Flodin Duo, era genérico e fiz um teste para saber se faria o mesmo efeito mas não fez, com o genérico continuava sentindo dores. O Tecnomet, também genérico, era injetável inviável para a aplicação na quantidade que precisava.
No dia 29 de março finalmente tivemos uma notícia boa, a liminar tinha sido concedida, proferida pela desembargadora Constança Gonzaga. Mas o Ministério Público ainda não se manifestou e o mérito do recurso não foi julgado. Portanto, essa decisão é temporária.
Com essa liminar comecei a tomar o Enbrel, já tem dois meses, minhas dores diminuíram bastante. Ainda sinto um pouco de dor mas é suportável. Há quase vinte dias o Flodin Duo foi suspenso devo tomá-lo apenas se sentir dores. Ainda continuo tomando o Tecnomet.
No último exame realizado a inflamação estava contida por causa do enbrel mas perdi dois centímetros de altura por causa da doença. Agora preciso cuidar mais dessa parte e fazer exercícios físicos regularmente, o que não tenho vontade de fazer. Antes eu não tinha vontade de fazer porque sentia muita dor, e depois de fazer qualquer exercício demorava a me recuperar.
Agradeço a todos que se empenharam, a minha prima Thamara, à Karina, ao meu médico Dr. Rogério Chachá que está sempre pronto a me ajudar, a todas pessoas que escreveram, toda a minha família que sempre esteve ao meu lado. E principalmente à minha mãe que está ao meu lado incondicionalmente.
Na Unicamp passei por um ortopedista que já na primeira consulta me passou para o reumatologista. Foram realizados vários exames, inclusive exames na medicina nuclear. Foi iniciada uma luta, todos os meses voltávamos ao hospital com a carona amiga. Mas não havia um diagnóstico preciso. Comecei a tomar o medicamento Indocid indicado pelo médico.
Minha mãe via que não nos davam um diagnóstico preciso, eu estava ficando cada vez mais depressivo por ver todas as doenças que acometiam crianças na parte da pediatria, estava cada vez mais deprimido e na verdade nada se resolvia. Então, minha mãe achou que seria melhor não irmos mais. Continuei tomando o mesmo medicamento durante sete anos.
Chegou um momento que o medicamento parecia não fazer mais efeito, minha mãe resolveu testá-lo e mandou fazer pílulas de farinha, sem que eu soubesse. Mas quando tomei essas pílulas senti dores insuportáveis, comecei a andar torto e reclamei porque achei que o medicamento estava errado. Nesta ocasião minha mãe percebeu que eu realmente sentia muitas dores.
Em seguida, cortei a mão direita numa porta de vidro e o tendão e os nervos foram lesionados. Por conta deste acidente precisei passar por uma cirurgia para reconstituir os tendões. Como precisei fazer acompanhamento com o ortopedista minha mãe levou a pasta da Unicamp com todo histórico e explicou que as minhas dores estavam piorando. O médico ortopedista nos indicou o Dr. Rogério Carvalho Vieira Chachá, reumatologista.
Dr. Rogério pediu um exame de sangue e um raio-X e diagnosticou como espondilite anquilosante.
Esclareceu que a doença não tem cura, que poderia ir dificultando meus movimentos até chegar a ponto de me colocar numa cadeira de rodas. Já estava com uma grande lesão, artrose de quadril E, sacro-ilute bilateral e acometimento da coluna toráxica.
Comecei a tomar medicamentos, Flodin Duo 150 mg, Tecnomet 2,5 mg, Omeprazol, Eudofolin 5 mg e, para a dor e para tentar conter a progressão da lesão. Mas todas as tentativas falharam e a doença continuava progredindo. Sentia fortes dores e não suportava mais ficar sem os remédios. Diante desse quadro em que não respondia positivamente a nenhum medicamento, meu médico, o Dr. Rogério Chachá, indicou o Enbrel (etanercepte).
Mas antes precisei fazer um exame para saber se era portador do vírus da tuberculose, porque o enbrel poderia desencadear o vírus que estava encubado. E o exame deu positivo, iniciamos um tratamento com Isoniazida durante seis meses para destruir o vírus mas teria que começar a tomar enbrel antes de terminar o tratamento.
Quando soubemos o custo do medicamento, R$ 4.544,08, ficamos desesperados. O Dr. Rogério nos deu o telefone de uma pessoa que poderia ajudar. Minha mãe conversou e chegou até ao Gruparp, que é um grupo de portadores de artrite reumatóide da cidade de Ribeirão Preto. Esse grupo nos encaminhou ao advogado que entrou com um mandado de segurança para receber o Enbrel pelo SUS.
Soubemos que com essa ação deveríamos receber logo o medicamento porque normalmente um mandado de segurança não demora a ser julgado por seu caráter de urgência e em geral é aprovado. Mas qual foi a nossa surpresa ao ter o pedido negado em primeira instância. O Juiz afirmou que não tinha informações suficientes para aprovar. O advogado entrou com um recurso denominado "Agravo de Instrumento" (processo nº 635.274.5/3).
Nesse processo todo passou vários meses e eu tinha pressa. Enquanto não conseguíamos uma resposta positiva as dores aumentavam e eu ia ficando cada vez mais deprimido com as minhas limitações.
Consegui o afastamento do trabalho através do SUS por causa do acidente que quase me fez perder os movimentos da mão direita e impossibilitou a execução de minhas tarefas. Então, estou afastado há um ano e seis meses mas sei que em breve essa situação mudará. Meu médico me alertou que voltar ao trabalho seria muito prejudicial para o tratamento da espondilite porque as minhas obrigações envolvem pegar caixas pesadas que não posso carregar.
Mas felizmente este afastamento tem me garantido o dinheiro para ajudar nas despesas domésticas e na compra dos medicamentos. Mas, por outro lado, ficar em casa me desanima muito e ver não conseguia o enbrel, que a justiça não respondia positivamente ia me revoltando e tirando as esperanças de tudo.
Minha prima, Thamara Jurado, diante de toda essa situação começou a escrever na internet e contar a história para as pessoas. Uma amiga dela, Karina Petroni, leu um desabafo de minha prima no orkut e sugeriu a criação de um blog para contar a minha história e a luta para conseguir o enbrel. O blog foi criado e as duas começaram a escrever para todas as autoridades do país: presidente da república, o prefeito de São Carlos- cidade onde moramos, alguns vereadores e deputados, secretário da saúde do estado de são Paulo, do município etc Não tivemos respostas de todos, mas a partir desse momento a minha história começou a ser divulgada na Internet através do blog “Viver é melhor que sonhar: minha luta contra a espondilite” no endereço http://cristianjuradocorrea.blogspot.com .
Além do blog, Karina criou uma comunidade no orkut . Foi criada uma espécie de campanha para contar a história, pedir ajuda, divulgação e até mesmo contribuições para a compra de medicamentos uma vez que a situação financeira em casa não é fácil, minha mãe é diarista e meu pai, que não mora conosco, não contribui com nada. Como disse anteriormente, o que nos ajudou nesses momentos foi continuar recebendo meu salário pelo afastamento mas mesmo assim a nossa situação é muito difícil e até mesmo comprar os medicamentos tornou-se complicado.
As duas enviaram correntes de e-mails para todos os conhecidos que por sua vez reenviavam para os seus. Queríamos, acima de tudo, ajuda para conseguir o enbrel, qualquer coisa, informação sobre um outro caminho possível, estávamos desesperados.
Faltando um mês para terminar a medicação para tuberculose estávamos desesperados mas felizmente o Dr. Rogério conseguiu duas caixas do enbrel para começar a fazer o tratamento. Essa quantidade era suficiente para um mês. Tomando o enbrel me sentia muito bem, quase sem dores, e a inflamação, VHS, caiu de 57 para 6.
Durante esse tempo o meu desânimo chamou a atenção de minha mãe que já vinha observando há bastante tempo que não tinha vontade de nada, nem tomar os remédios que precisava. Então, Karina e Thamara, pediram no blog a ajuda de um psicólogo que pudesse me atender gratuitamente e conseguiram rapidamente. Uma psicóloga ofereceu o seu trabalho e estou fazendo terapia com ela até hoje, o que tem sido muito bom porque fico mais animado a continuar a minha batalha.
Através do blog entramos em contato com várias pessoas, portadores de espondilite ou aqueles que queriam me enviar uma mensagem de apoio. recebi vários e-mails de pessoas que contavam a sua história, como reagiram e enfrentavam a espondilite e de pessoas que me encorajavam a prosseguir.
Entre os e-mails que enviamos para autoridades, recebemos uma resposta de uma pessoa responsável pelo departamento de saúde de São Carlos, que fez a sugestão de entrarmos com o pedido do enbrel na farmácia de alto custo do Sistema Único de Saúde, entramos há aproximadamente três meses e não obtivemos nenhuma resposta até o momento.
Acho importante dizer também que quando o médico nos indicou o enbrel e fomos informados do preço não sabíamos o que fazer para consegui-lo. Minha mãe e eu ficamos perdidos e só conseguimos entrar com a ação porque o meu médico me indicou um caminho. No Sistema Público de Saúde nunca consegui nenhuma informação direito, apenas depois que a campanha começou e que começamos a contar como é a situação da saúde no nosso Brasil é que algumas pessoas movimentaram-se para, no mínimo, nos fornecer informações completas. Acho que tem um episódio que ilustra muito bem a saúde pública, depois de entrar em contato com a pessoa do departamento de saúde da cidade, minha prima contou toda a situação, e perguntou se havia possibilidade de conseguir ao menos os medicamentos que tomo regularmente, Tecnomet e Flodin duo, pelo SUS. E então, ela nos encaminhou a um centro de especialidades, deu o nome de uma pessoa que poderia verificar se esses medicamentos fazem parte da lista e disse que colocaria essa pessoa a par de tudo. Fui acompanhado de minha mãe, ao chegar lá fomos muito mal recebidos, a atendente já veio com desculpas “não é assim para conseguir o medicamento..” mas quando dissemos o nome da chefa ela nos olhou diferente e com educação nos encaminhou a sala da pessoa responsável. Saímos de lá com o medicamento.
Essa é a situação que enfrentamos quando estamos precisando de ajuda, é desse modo que somos tratados pelo sistema público de saúde, com descaso, como se fôssemos coisas.
O medicamento que recebi no SUS, o Flodin Duo, era genérico e fiz um teste para saber se faria o mesmo efeito mas não fez, com o genérico continuava sentindo dores. O Tecnomet, também genérico, era injetável inviável para a aplicação na quantidade que precisava.
No dia 29 de março finalmente tivemos uma notícia boa, a liminar tinha sido concedida, proferida pela desembargadora Constança Gonzaga. Mas o Ministério Público ainda não se manifestou e o mérito do recurso não foi julgado. Portanto, essa decisão é temporária.
Com essa liminar comecei a tomar o Enbrel, já tem dois meses, minhas dores diminuíram bastante. Ainda sinto um pouco de dor mas é suportável. Há quase vinte dias o Flodin Duo foi suspenso devo tomá-lo apenas se sentir dores. Ainda continuo tomando o Tecnomet.
No último exame realizado a inflamação estava contida por causa do enbrel mas perdi dois centímetros de altura por causa da doença. Agora preciso cuidar mais dessa parte e fazer exercícios físicos regularmente, o que não tenho vontade de fazer. Antes eu não tinha vontade de fazer porque sentia muita dor, e depois de fazer qualquer exercício demorava a me recuperar.
Agradeço a todos que se empenharam, a minha prima Thamara, à Karina, ao meu médico Dr. Rogério Chachá que está sempre pronto a me ajudar, a todas pessoas que escreveram, toda a minha família que sempre esteve ao meu lado. E principalmente à minha mãe que está ao meu lado incondicionalmente.
